moje triggery

[cyberus]

co do tv i swiatla chodzi tak naprawde o zakrzywienie promieni. np jak masz tv/ monitor z malym odswierzaniem wtedy 99% pewnosci ze bedzie atak ( sprawdzone ) ja ustawilem monitor na 75hz i moge siedziec caly dzien natomiast tv mam praktycznie wylaczony bo po 20-30 min atak:/

[Bea]

No, odświeżanie mam zawsze 75Hz, bo inaczej oczy mnie bolą. Telewizor mogę oglądac teraz bez przeszkód/inna sprawa,że ja praktycznie nie oglądam /,a kiedys każdy błysk doprowadzal mnie do szalu, miałam caly czas zasunięte story i najlepiej czułam się w ciemności- chodzi o sztuczne światło i błyski słoneczne. I to nie tylko dlatego,że ataki mi wywoływało,ale podczas całego epizodu tak się czułam.

[nadzieja]

witam znów:) napisałam o sobie w "poznajmy się",więc nie bd się powtarzała:)
czytam ciągle coś nowego na temat tego co nas łączy "klaster" moje spostrzezenia co do tiggerów:
-orzechy
-ryby i zapach ryby
-cytrusy (lubie pomarańcze,ale często zjem troche i zaczynam się gorzej czuć,więc ograniczam)

-ser żółty i pomidory (co prawda jem,ale rzadko,bo czasem mam takiego chcica,że nie ma mocnych:D hehe ale w wielu przypadkach przez długi okres czasu mój organizm jakby sam mi pomagał,bo nie mam ZUPEŁNIE OCHOTY na te produkty albo co ciekawe moja rodzina je np pomidorki i ja uznaje,że też troszke spróbuje...rodzince smakuje,a ja dochodze do wniosku,że to NIEDOBRE i przestaje jeśc...jakby organizm dawał sygnał że"to dla ciebie nie dobre i nie jedz tego"

-długi sen (choć to błędne koło,poniewaz ten ból strasznie męczy i czy śpie mało to źle,a śpie dużo też źle:( to już lepiej dać odpocząć organizmowi.bo często padam z nóg, a ból tak czy siak obudzi bez względu na to ile śpisz)więc ten tigger nie brałabym na waszym miejscu sobie aż tak do serca...mówie jak jest u mnie:)
a najgorsze jest kiedy zarywam pare nocy przez ból i błagam o sen, a nie moge spać...ziewam jak opętana a snu jak nie było tak nie ma...

-zmiany pogodowe jak wiatry,deszcze czy skoki ciśnienia...blee

-ostre światło słoneczne(od razu ból zaczyna narastac,kręci mi się w głowie i zaczyna się atak)

-mdłe lub ostre zapachy( miałam np taką historie w kościele obok siedziała pani z bardzo intensywnym zapachem perfum...czułam sie nieźle w ten dzień,ale ten zapach zakończył sielanke i musiałam wyjść...dobrze,ze mieszkam niedaleko to mogłam uciec do zacisza domowego.lepiej jak ludzie nie ogladają mnie w takim stanie )

-farby,lakiery (w szkole malowali klase pod koniec ferii naprawde idealny moment,ale cóz...wróciliśmy do szkoly i ten zapach mnie wykończył i wtedy ataki się nasiliły męczylo mnie przez 3 msc)

-dźwięki czy migotanie światła itd...to kwestia względna...ponieważ czasem to mi bardzo przeszkadza,ale od jakiegos czasu siedze przed komputerem czy telewizorem i nie jest tak źle:)
a innym razem w czasie samego ataku światło mnie dobija czy dxwięk, a jeszcze kiedy indziej słuchanie ulubionej muzyki wręcz pomaga:) moze nie na ból,ale na psychike

PS.przepraszam jeśli moja "terminologia" jest błędna postaram sie poprawić,wybaczcie nowemu nabytkowi...ucze się i przyzwyczajam:)

[Olek]

Dalej,

pisz ....pisz bo to pomaga.

a zeby inni, starsi tak tematycznie pisali ...!

Ale ja mowie ze to nie od wieku i starosci zalezy, tylko doswiadczenia zyciowego, a to nie ma nic wspulnego z wiekiem

Olek

[nadzieja]

to zalezy od charakteru,a nie od wieku:)
mnie wszyscy mówią,ze jestem nad wiek dojrzała:D wiec cos w tym chyba jest:) ale choroba też jest"doświadczeniem" a ja dodatkowo chciałam być lekarzem...ale odradzają mi to...i sama zdaje sobie z tego sprawe...ale psychologiem klinicznym w takim razie bd...tez bd mogła pomagać ludziom...
jestem systematyczna i ambitna:) najbardziej ta choroba przeszkadza z chodzeniem do szkoly,bo często opuszczam albo musze sie zwolnić,bo ataku nie mogę przewidzieć niestety:( ale mimo wszystko radze sobie i to dobrze chyba przynajmniej tak inni mówią:) kiedyś było troszke lepiej,ale nie bd znowu tak marudzić robie tyle ile tylko daje rade:) bo profesorowie wiedzą,ze jestem chora...jeszcze nie wiedzą ostatecznej diagnozy,ja sama dowiedzialam się tydzień temu i znalazłam to forum i postanowiłam dołączyć:)
ale im powiem:) sama sie ciesze,bo taka "niewiedza i ciagłe czekanie na diagnoze" jest najgorsze:( a idiotyczne komentarze niedouczonych i niedoinformowanych ludzi,ale i LEKARZY dobijają:( dobrze,że mam do tego dystans...ale przede wszystkim MIEJMY NADZIEJE:) i poprawiajmy sobie humor jak tylko można:) to tez daje siłe:) załamanie się jest najgorsze...miałam powaznego dola,ale wyszłam z niego...i dopuszczac do pogorszenia nie można:) juz ból fizyczny wystarczy

a btw...witam Cie Olku...jesteś pierwszą osobą,którą"poznałam" bardzo mi milo:):):)

[Bea]

Eh, Nadziejko,alez masz tych trrigerow
Dlaczego odradzają Ci starania dostania się medycynę?

[nadzieja]

a duzo mam tych trigerów jak na złośc...ale niektóre sie zawsze sprawdzają,a niektóre tylko czasem:)

a mam tez jeszcze pytanie...czy same klasterowe bóle głowy i ta choroba wpływa też ogólnie na odpornosc waszego organizmu ja byłam okazem zdrowia.trenowałam sport i w ogóle pełnia życia,a teraz mialam dodatkowo problemy bo,jak nie grypa to angina czy zapalenie oskrzeli mnie jeszcze łapało. teraz od msc przynajmniej już antybiotyków nie biore:) i zostały mi same ataki,ale tez sie cieszę,bo ostatni klaster minął...albo moze nie minął,ale ataki mam zadziej i są słabsze:) moze wreszcie będzie lepiej...ale bym chciała:)

a medycyne odradzają mi dlatego,że to ciezki kierunek, ja mam oslabiony organizm a praca w spzitalu tak jak ja chciałam( a myślałąm o onkologii dzieciecej) w spzitalu jest multum wirusów i że lepiej nie osłabiac i nie obciażać mojego organizmu...może coś się zmieni...
najwyżej pójde na psychologie kliniczną:) psychologia to moje hobby więc nie bd az tak bardzo rozczarowana z tego powodu:) miałam wielkiego doła kiedy się dowiedziałam,ze nie mogę...ale koledzy mówią do mnie"psycholożka" i wielu ludziom sama pomagam rozmową;) więc ta ewentualnosć tez mi się podoba:)

[Bea]

Nie, klaster jako taki nie powoduje spadku odporności.
Jednak człowiek jest całościa i organizm może róznie reagowac na stres związany z przeżywaniem choroby tym bardziej u chronika. Podobnie duże ilości leków lub jeden lek mogą go osłabic. Każdy z nas wykazuje inne reakcje.
Ja wpadłam w depresję, nerwica szalała, u Ciebie może reakcja jest spadek odpornosci.
Moze to byc także zupełnie nie związane z kbg, bo fakt,że mamy kbg nie oznacza,że omijają nas inne dolegliwości i choroby.
Powinnaś przebadac się dokładnie i to zupełnie poza klasterem.

Hmm, sama wiesz ile masz sił i co mozesz studiowac.
a specjalizacja w onkologii i to dziecięcej...dla mnie murowana deprecha trzeba byc niesamowice silnym psychicznie, choc to piekne powołanie.
Psychologia jest lżejsza i mnie bliższa o niebo.
O mnie taklże mówią od dawna,że byłabym dobrym psychologiem
i rzecywiście żałuję,że zdecydowałam sie jednak na takie studia, choc juz prawie miałam składac papiery. Ale to było dawno temu i minęło.

[nadzieja]

nad medycyna zobacze jak u mnie będzie się choroba rozwijać...moze bd miala remisje...ale powaznie myślałam o onkologii dziecięcej..ja kocham dzieci i mam dobry z nimi kontakt:) wiem,ze to przygnębiające i jesli jakies dziecko umarłoby z mojego oddziału płakałabym jak bóbr...ale kiedyś słyszałam,że dobry lekarz jesli czuje powołanie i siłe do czegoś i ma wciaż w sobie wrazliwośc naprawde moze pomagać...a mnie onkologia nie przerażała...choc zdaje sobie sprawe,że to przygnębiające...
a psychologia...może własnie jako psycholog na oddziale onkologicznym...ale już zdaje sobie sprawe,że medycyna niestety nie:(
a co do badań...mialam wszytskie możliwe... i mam dodatkowo wrodzoną wade serca...tylko że małą problem z niedomykaniem zastawek ze skłonnością do wypadania..(.tak to się chyba dokaldnie nazywa...)ale jestem szczupłą kobietką,wiec lekarz mówił,ze narazie jest to w miare w normie...żeby poczekac jeszcze rok czy 2 i powtórzyc badania jeśli z czasem to nie minie zacznie się dodatkowe leczenie na serce...wiec moje osłabienie wynika też z powodu serca.czasem tez boli...ale to żadko i to pikus w porównaniu z głowa a poza tym naprawde dobry kardiolog po badaniach i kontrolach zapewniał,że z czasem ta wada powinna się jeszcze zmniejszyć albo całkowicie powrócić do normalnego stanu:) wiec jestem dobrej myśli:) ale napewno taki ból tez oslabia organizm i to moja hipoteza jedyna racjonalna:)

[Lukasss26]

Ostanio zauwazylem ze dym papiersowy wywoluje u mnie taki, sam nie pale, i palaczy omijam na kilometr:D. Alkohol, ale tylko piwo i czerwone wino, niektore perfumy, no i zapach zmywacza do paznokci mojej żony:D, jak tylko tego używa to zmieniam szybko pomieszczenie bo nawet zapach o słabym natezeniu wywoluje u mnie bradzo szybko atak:

[Aiho]

Wiec i ja sie wypowiem "taki nowy , nienowy" co do piwa 100 % podobnie jak i inne alkohole o wyzszym stezeniu alkoholu, oraz posiadajace dwutlenek wegla, ale u mnie np. wino czerwone jest dobrze "absrobowane" nie zauwazam negatywnych objawow, sery, woda mineralna, brak snu, za dlugi sen...Halny

[januszx64]

witam i pozdrawiam wszystkich .co do tematu u mnie ataki wywołują ,stres,i nerwowe sytacje .to co napisaliście też

[g-c]

Witajcie

moja refleksja jest taka. Gdy jest sezon klastera pewne pokarmy na pewno wywołują ataki, gdy nie ma sezonu do woli mogę jeść np.orzeszki. Na pewno u mnie stres nie jest korzystny, a ostatnio zastanawiam się nad tym,czy naturalne myśli i strach rodzący się w głowie nie inicjują ataku

g-c

[nadzieja]

wydaje mi się,że masz racje...strach powoduje zdenerwowanie i stres,który moze być przyczyną ataku i często niestety jest : (

[januszx64]

witam wszystkich nie wiem czy u was przed zbliżającymi się atakami występuje silny pulsujący ból z tyłu głowy trwający prawie całą noc czasami myślę że nie dociągnę do rana

[nadzieja]

tak, ja często mam takie coś,ze zaczyna mi bardzo pulsować z tyłu głowy...jak kiedyś mówiłam o tym lekarzowi to wysłał mnie na prześwietlenie kręgosłupa szyjnego,ponieważ najczęściej głowa boli w tamtych okolicach
ale z kręgosłupem teoretycznie wyszło wszystko ok...

[piter]

Triggery. Moje triggery. Rosołek był wczoraj pyszny , zresztą to był jedyny posilek od 3 dni , nie licząc chalwy na stacji benzynowej - nazwy stacji nie podam , ale zaczyna się na O. Ogólnie dwa ostatnie dni to fala sukcesów , zlamany ząb numer sześć , i ogolna niemoc na dziwne niekorzystne zbiegi okoliczności . Wczoraj od 19.20 do prawie pólnocy bardzo , bardzo mocny atak . A więc witaj Majowa jutrzenko , witaj 1 maja .
A może jednak ten rosołek ?
Około 23 przytulony do wanny straciłem na chwilkę wiarę w człowieka ( czyt. żona ) , troszkę się też zalamalem ,rzadko a w zasadzie nie pamiętam żeby po 2 godzinach ataku i przerwie ( może kilka minut ) ból wrocił jakby odwrotny jeszcze silniejszy , wyrażniejszy celowo chcący mi wyrwać oko i pół mózgu . Straciłem też wiele łez i wiarę w kocie uzdrowienie , choć siedzial i mialczal cichuteńko cały czas pod drzwiami łazienki. A potem jak doszedłem hmm dokołysalem się do łóżka zasnąłem wyczerpany z jego zimnym nosem na mojej skroni , i mruczał i mruczał .
A może jednak rosołek ?
Został jeszcze prawie cały garnek , więc sprobujemy go i dzisiaj .

[nadzieja]

oj współczuje CI bardzo... pech to pech...;/
ale miejmy nadzieje,że to nie rosołek:D bo ja bardzo lubię;D hehe
a jak mówisz,ze CI dużo zostało, to oby atak znów nie przyszedł...
a żona nie taka zła:P

[januszx64]

po cebuli często mam ataki ,a co do kota to masz rację moje zwierzątka mnie relaksują kiedyś miałem kota który kładł się koło głowy i bóle były mniejsze a nawet usypiałem nie tylko ja ,moją żonę często boli ucho kot sam przychodził i kładł się koło głowy one to wyczuwają

[Olek]

Chcecie zmian i polepszenia sytuacji dla Klasterowiczow w Polsce...???

No To :

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf


Pozdrawiam
Olek