Krajowe forum Orphan

[Pablo]

Witajcie, po latach coś drgnęło. Dostaliśmy wiadomość od Prezesa Krajowego Forum Orphan, Pana Stanisława Maćkowiaka (którego jako Stowarzyszenie poparliśmy w ostatnich wyborach) wiadomość o publikacji planu w Monitorze Polskim.

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich - OPPHAN
KRS: 0000420685
REGON: 146208641
00-753 Warszawa,
ul. Gagarina 7

Cały plan pod nazwą "Uchwała nr 110 Rady Ministrów z dnia 24 sierpnia 2021 r. w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich" w załączniku .
Pozdrawiam

[gnatek]

no cóż, poczytałem i szału nie ma. z grubsza plan ma być podstawą do dalszych działań w ramach dostępnych środków... no i rozpisany na najbliższe 2,5 roku, czyli do najbliższych wyborów. najważniejsze jest na ostatniej stronie, czyli finansowanie tych zamierzeń. na leki i jakąś bezpośrednią pomoc chorym 0 zł. miliony za to znalazły się na internetowy portal informacyjny i jakiś elektroniczny dokument chorego. jak dla mnie kolejna okazja do skoku na kasę. jak słynny swego czasu portal informacyjny dla bezdomnych czyli, na zachodzie bez zmian