O nas

Już na początku zaznaczyliśmy, że nasze polskie strony poświęcone klasterowemu bólowi głowy, założone zostały przez ludzi chorych na klaster. Myśl o zrobieniu takich stron, na których można zebrać wszystkie dostępne informacje o klasterowym bólu głowy, pojawiła się po kilku kontaktach pomiędzy mającymi ten rodzaj bólu głowy. Od pomysłu do czynu droga niedaleka i mamy 'klasterową’ stronę.

Nasze nowe cele!

Szanowni Goście i Użytkownicy strony!

W tym krótkim czasie istnienia naszej strony informacyjnej na temat Klasterowego Bólu Głowy, stwierdziliśmy, że wiedza oraz informacja w zakresie KBG są w Polsce w fazie rozwojowej. Z dużym zaskoczeniem zobaczyliśmy, że osoby cierpiące na KBG nie mają dostępu do dostatecznej informacji, a co z tym związane, pomocy lekarskiej, medycznej. Aby sytuacja zdrowotna osób dotkniętych KBG w naszym kraju uległa poprawie, musimy wzbudzić większe zainteresowanie naszą chorobą w Służbie Zdrowia, Ministerstwie Zdrowia oraz w całym społeczeństwie. Stąd zrodziła się idea założenia „Polskiego Związku Klasterowego Bólu Głowy” /PZKBG/. Droga do celu będzie trudna i kamienista, ale wspólnymi siłami i zaangażowaniem możemy coś zrobić dla nas wszystkich chorych na KBG i naszych najbliższych, którzy cierpią z nami. Dlatego prosimy o zgłoszenia i kontakt osób cierpiących na to schorzenie, aby nasza sytuacja stopniowo mogła poprawiać się i osiągnąć średni poziom opieki zdrowotnej w Unii Europejskiej.

Tylko my sami dla nas samych i naszych rodzin możemy coś zmienić!

Z poważaniem
Team ’ Klasterowy Ból Głowy’ Polska

 

Chcielibyśmy umożliwić cierpiącym na KBG dostęp do informacji, jak również dzielić się wzajemnie doświadczeniami z innymi chorymi.

Mamy nadzieję, że strona ta stanie się miejscem, gdzie doświadczenia zarówno te negatywne, jak i pozytywne, a także wszelkie informacje, nowe odkrycia na temat KBG będzie można udostępnić zarówno pacjentom, jak również lekarzom.

Nasze kontakty z pacjentami i klinikami poza granicami kraju pomagają nam w dostępie oraz tłumaczeniu opublikowanych informacji dotyczących KBG, CPH i SUNCT.

Te trzy choroby są sklasyfikowane, jako odrębne schorzenia. Nie mają nic wspólnego z migreną, jak również nie są bólami urojonymi, które psychika sobie wymyśla. One istnieją i walka z nimi jest bardzo ciężka.

Często nie są rozpoznawane, na prawidłową diagnozę czeka się latami, cierpiąc potwornie w tym czasie, bo nic nie uśmierza bólu, człowiek jest nierozumiany, słyszy, że jest zdrów, w głowie nic nie ma (żadnych guzów itp.) i takich bólów wobec tego mieć nie może.

Zdarza się, że słyszy to od lekarza, sugeruje się mu nawet symulowanie.

Wszystko to prowadzi do poważnego obciążenia psychiki. Chory z czasem zaczyna się zastanawiać, czy rzeczywiście sobie tych bólów nie wmawia. Cierpi jednak dalej, zarówno przez sam fakt wielkiego bólu, który musi przeżywać, jak i z niemożności ulżenia, niewiedzy co mu jest, niezrozumienia przez otoczenie i z powodu własnych myśli.

Na temat liczby chorych na KBG nie ma żadnych dokładnych danych! Liczby te mieszczą się pomiędzy 3/100.000 osób do 6/1000 osób, a może nawet więcej…?

Polska ma 38.000.000 mln. mieszkańców!

  • 3/100.000 = 1.140 osób z KBG, z tego około 10% chroniczny KBG = 114 osób
  • 6/1000 = 228.000 osób z KBG, z tego około 10% chroniczny KBG = 22.800 osób

W ten sposób widzimy, jak bardzo przypuszczalne są te statystyki i jak bardzo niedokładne!!!

Jeśli wziąć pod uwagę, iż już w osiemnastym wieku choroba ta została opisana przez Gerarda van Swietena, widać z kolei, że niewiele od tego czasu zmieniło się – nadal nie stwierdzono przyczyny choroby, nie znaleziono leku na KBG.

Leki, które nam pomagają są z różnych dziedzin nietypowych dla nas:

  • leki przeciwpadaczkowe
  • leki nasercowe
  • leki antydepresyjne
  • leki przeciwmigrenowe
  • leki przeciwreumatyczne

Rozpoznania, diagnozy i dobór leków należą tylko i wyłącznie do lekarzy!!!

Eksperymenty z lekami na własną rękę zagrażają zdrowiu i życiu pacjenta!!!