Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witam wszystkich,

stoję właściwie z drugiej strony i prosze o radę Mój mąż cierpi na ten cholerny Klaster, widzę jak cierpi i jestem bezradna.

Co mogę dla niego zrobic w czasie napadu bólu? Kiedyś powiedział że skoczy z balkonu.

Dziś w nocy był koszmar. Błagam o radę bo zwariuję.

I jeszcze jedno . lekarka powiedziała mojemu mężowi,że imigran to strasznie szkodliwe lekarstwo? Kto z Was to bierze i jak się czujecie?

Będę wdzięczna za odpowiedź

Pozdrawiam i trzymam za Was kciuki

Nitka z Warszawy

Witaj
co do Imigranu bardzo dużo klasterowców go używa, niektórzy bardzo często i wcale nie jest taki szkodliwy... każdy lek moze szkodzić, ale to nie prawda,że Imigran jest niebezpieczny, jak pomaga to TRZEBA BRAĆ:) więc nie przejmuj się tym co mówi ten lekarz, bo niektórzy guzik wiedzą o klasterze i są dużo mniej kompetentni od niektórych chorych
ktoś ma wadę serca i go używa i nic się nie działo:)
ja osobiście nie biorę, bo nie mam szczęscie do leków, wszystkie są na mnie oporne i nie działają albo czasem ,i mam uprzedzenia do leków po tym jak wyrpóbowałam ich mase...
mnie pomaga tlen... i tlen i Imigran bardzo często działa na KBG,niech mąż spróbuje,

czujesz się bezradna...bardzo CI wspólczuje i rozumiem, moi bliscy też bardzo przeżywali to,że nie mogą mi pomóc...
to indywidualna sprawa każdy z nas w momencie ataku inaczej to przeżywa i czego innego potrzebuje...
ale mąż na pewno bardzo Cię kocha i sama Twoja obecność pomaga..."niby nic, a jednak baaaaaardzo dużo" czasem chciałam,zeby ktos tzrymał mnie za ręke. albo,zeby zostawili mnie w spokoju -a czasem,zeby nie wchodzili mi w drogę jak się ciskałam po całym domu i nic kompletnie się nie dozywali,bo wszytsko mnie bardzo irytowało
ale sama Twoja bliskośc baaaaaaaardzo wiele znaczy:) wiecej niż słowa:)
a co do słow "wyskoczę z balkonu" wiele z nas choc raz mówiło cos podobnego, a nadal zyjemy, to w pewien sposób rozładowuje...to upust naszej frustracji,kiedy bardzo boli i poważnie o tym myślimy,bo chcemy przestać cierpieć,ale w efekcie nigdy nie robimy nic tak ostatecznego
ja np pare razy mówiłam,zeby mnie ktos dobił, dał nóz... ale nie słuchali mnie to zaczełam marudzić i troszke żartobliwie do tego podchodzić ,bo widziałam przerażenie na ich twarzach, wiec mówiłam,ze szkoda,że nie ma w pobliżu wiaduktu,bo chętnie bym sobie polatała , po pewnym czasie przestałam mówić,że chce umrzec, bo nie chciałam ranić najblizszych, a to co sobie myślałam ,to już inna sprawa ,
a potem jak juz tyle wytrzymałam to sobie postanowiłam,ze wytrzymam...i po 18 msc mam remisje i jest dobrze:)
Myśle,ze mąż nie zrobi sobie nic złego...ale czasem wyrzucenie z siebie takiej myśli bardzo pomaga, choć rani Ciebie, ale na pewno wysłuchujesz tego co mówi, to też jest ważne, twoje zrozumienie, troska to ogromna pomoc

3maj się i zyczę CI dużo sily,byś mogła wspierać męża.
pozdrawiam serdecznie

że chociaż o bólu wiemy prawie wszystko, że chociaż możemy go przeczuć i poczuć, to w trakcie ataku największego dla nas samych , nie rozumiemy NIC i NIC nie wiemy . Musimy sobie wszystko na nowo ułożyć, z jeszcze większym bólem niż ten nasz " zwykły niezwykły po prostu klasterowy " bo kiedy umierają nadzieje , to tak jakby odpadł kawałek serca i głowy, w której coraz bardziej pusto.
Nitka jeśli mąż w trakcie ataku będzie na Ciebie przeklinał ( co się może zdarzyć ) wybacz mu i potem po pewnym czasie nie zapomnij go przytulić to bardzo pomaga , to po prostu daje siłę na dalszą walkę . Wiem , że jest ciężko bo widzę a raczej czuję bezradność mojej ukochanej żony kiedy ból i bezsilność tworzy coś co nie powinno być , zdarzyć się między dwojgiem ludzi .
I nie można zapomnieć , że życie ma sens i nie można się smucić. Bo przecież to najszczęśliwsza wiadomość. Bo można po prostu żyć. Bo można po prostu kochać. Bo można po prostu umrzeć nad ranem. Bo można po prostu jeść prażone śliwki i oglądać zdjęcia z wakacji.
Trzymaj się

dokładnie... i nie bierz sobie do serca rzeczy ,które mąż powie w trakcie ataku...wiesz,ze bez bólu taki nie jest... różnie to bywa i wielu rzeczy się potem żałuje ,ale klaster wymusza złe emocje czy zachowania i sami nei wiemy wtedy co dla nas dobre,gdy przychodzi atak

Nawiązując do twojego postu z 30 września mam pytanie, CZY ZAŁATWILIŚCIE JUŻ TLEN ?, bez niego będziecie obydwoje bezradni !

Co możesz? Niewiele lub bardzo duzo-zalezy jak na to spojrzeć. Ulżyć w bólu nie możesz, znieśc choroby tez nie.
Możesz natomiast wspierać, walczyć o pomoc dla męża poprzez szukanie lekarzy-tak, tak lekarzy, którzy moga pomóc, a nie chrzanioć o szkodliwości imigranu, gdy ten może okazac się jedynym lekiem na ten ból-o ile mąz nie ma przeciwskazań do jego brania! Łazic z mężem po lekarzach, klinikach itd. zachęcać, byc przy, wspierac i zapewniac o miłości, jak trzeba uświadamiac bliskich i dalszych na co cierpi mąz-to czasem niezbędne wśród rodziny, przyjaciół i w pracy. Szukac info, czytać o chorobie i próbować, próbowac znaleźc coś, co może pomóc akurat jemu.Wydaje sie mało, ale zapewniam, że to jedyne co mozna zrobić i to jest az tyle dla drugiego człowieka-kalsterowca.
W końcu możesz 'przyprowadzic' go do nas, bo nikt tak nie zrozumie jego cierpienia, a raczej samego przezywania bólu, tego co się mysli wtedy lub nie mysli, czuje, jak my też klasterowcy.

Duzo sił zyczę, bo sa potrzebne na klasterowej drodze i dla chorego i dla jego bliskich!