Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Gdyby ktoś nadal zmagał się z problemem załatwienia sobie tlenu medycznego to służę pomocą jak to zrobić ( ja jestem z Warszawy, ale mechanizm jest podobny we wszystkich hurtowniach gazów medycznych):

1. Recepta w wersji papierowej na tlen medyczny [ nie e-recepta ] z pieczątką i numerem lekarza. Ważne jest, aby na recepcie było wskazane konkretnie jaka butla i jaki producent. W moim przypadku są to dwie recepty na tlen medyczny 10L oraz 2L - firma AirProducts ( siedziba na Targówku)
2. Kontakt z centrum zamówień AirProducts z prośbą o przekierowanie do osoby zajmującej się tlenem medycznym - nie mogę podać tutaj numeru telefonu ani nazwiska z uwagi na ochronę danych osobowych, ale dojście do tej Pani jest banalnie proste.
3. Podanie mailowo do tej osoby swoich danych oraz załączenie recepty. Ona przesyła to do kierownictwa z prośbą o akceptację i założenie numeru klienta.
4. Po otrzymaniu numeru klienta złożenie zamówienia w centrum zamówień i umówienie się z osobą wyżej wymienioną na odbiór osobisty butli.
5. Płatność za sam tlen na miejscu - 50PLN za 2L oraz 100PLN za 10L.
6. Dzierżawa za butle to około 200PLN za butlę/pół roku niezależnie od pojemności butli.
7. Do tego musicie mieć reduktor + przepływomierz + nawilżacz + maskę z workiem rezerwuarowym.

Wydaje się to dość skomplikowane przy pierwszym podejściu, ale kolejne wymiany butli idą z dużą łatwością. Ja jadę jutro na trzecią wymianę.


Mam też instrukcję w PDF dotyczącą tlenu w Linde i oni nabijają również butlę klienta, ale niestety nie mają takiej możliwości w Warszawie ( najbliżej Łódź) dlatego zdecydowałem się na dzierżawę z AirProducts.

Flying_ wielkie dzięki za ( aktualizacje tematu ) info dla wszystkich potrzebujących .
Jeśli możesz i masz czas proszę opisz pkt. 7
Na pewno wielu z Nas przyda się odświeżenie informacji w kwestii ; jak postępować z reduktorem etc ; jaki przepływ itd.
Jeszcze raz dzięki za odświeżenie tematu.
Pozdrawiam.

Reduktor jest niezbędny do redukcji ciśnienia w jakim tlen jest w butli. Zazwyczaj pełna butla ma od 150 bar do 200bar.
Musi to być to reduktor z regulacją przepływu, jednak może to występować w dwóch wersjach: reduktor ze zintegrowanym regulatorem przepływu lub osobno reduktor + osobno regulator przepływu.
Ja posiadam taki zestaw:
https://www.korgiel.pl/produkty/redukto ... 2-1-00-00/
https://www.korgiel.pl/produkty/dozowni ... -12-00-00/

Jeżeli mowa o przepływach to mówi się, że musi to być przepływ o minimalnym poziomie 10L/min, ale osobiście uważam, że jest to uzależnione od kilku czynników:
1. Objętość płuc
2. faza klastra
3. siła ataku
4. faza ataku

Ja osobiście w początkowych fazach klastra zatrzymywałem atak po 3minutach przy przepływie 7L/min. Jednak w miarę rozwoju klastra i w miarę wzrostu siły ataków wzrastał czas oraz przepływ. Aktualnie jestem w fazie piekielnej i stosuję przepływ 12L/min. Zazwyczaj ból ustępuje po 5-7 minutach, ale dobijam do 10minut, aby mieć pewność, że atak nie powróci. Powroty ataków to jest loteria, a że tlen jest niestety w Polsce cenny to opracowałem metodę, która praktycznie w 99% procentach gwarantuje mi, że atak nie powróci w ciągu najbliższych minut/godziny. Mianowicie gdy wiem, że muszę wejść na tlen, bo zbliża się atak wypijam duszkiem napój energetyczny z kofeiną i dorzucam do tego zolmiles 5mg, a następnie wchodzę na tlen. Jeszcze nie zdarzyło mi się, żeby wygaszony atak powrócił ( i mówię tu najczęściej o atakach nocnych, bo bez zolmilesu te praktycznie zawsze po godzinie wracały).

O ile powyższe dane są mniej wiecej skrupulatnie opisane w sieci to mało mówi się o maskach, a uważam, że jest to jedna z najistotniejszych rzeczy w całej tlenoterapii. To ona tak na prawdę odpowiada za to ile tlenu trafi do naszych płuc. MUSI być z workiem rezerwuarowym inaczej tlen, który wydobywa się z butli w czasie naszego wydychania idzie po prostu w powietrze ( najzwyczajniej w świecie mamy 50% straty z butli). Ja do dzisiaj nie znalazłem nic lepszego niż zwykła maska:
https://bmtmedical.pl/tlenoterapia/142- ... 9OEALw_wcB
Jednak najpierw dokonałem w niej modyfikacji poprzez zaklejenie jednego z dwóch zaworów wylotowych ( są nieszczelne w czasie wdychania...) a drugi zawór w czasie wdychania zatykałem dodatkowo palcem. Jednak nadal pozostają nieszczelności w miejscach przylegania maski do twarzy.

Kilka dni temu wpadłem na inny pomysł, który aktualnie testuje z bardzo dobrym skutkiem. Mianowicie wyjąłem worek rezerwuarowy z maski ( worek jest połączony z zaworem) i stosuję tylko sam worek: wdycham tlen powoli gdy worek jest napełniony aż do jego opróżnienia,a zatykam zawór palcem w momencie wydychania i wtedy worek ponownie się napełnia. W ten sposób zmaksymalizowałem ilość tlenu jaka trafia do płuc jednocześnie zmniejszając przepływ i skracając czas wdychania.

Jeżeli macie jakieś sprawdzone maski lubi inne metody to piszcie śmiało !

Dodam, że mam w domu butlę 10L oraz wożę ze sobą w samochodzie butlę 2L. Jedyna uciążliwość to pamiętanie o reduktorze, bo mam niestety tylko jeden.