Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witajcie,
To co napiszę może niektórym wydać się trochę kontrowersyjne, ale proszę zastanówcie się nad tym ... Żeby było łatwiej czytając moje "wypociny" weźcie przed oczy to: http://klasterowy.pl/skala-bolu

Czytając niektóre posty mam wrażenie, że niektórzy traktują ból w skali zero-jedynkowej - czyli albo boli albo nie boli. A chyba po to ta skala powstała aby ból "skalować".
Jak czytałem opis (nie pamiętam czyj), że ktoś przez pół roku miał 3-4 dwugodzinne ataki dziennie w skali 10 i niczym tego nie "zbijał" to zwyczajnie nie wierze... Ta skala wg. mnie to taka zupełnie liniowa nie jest: 100x bardziej wolał bym mieś 100godzin 1-ki, niż godzinę 10-ki.
Ja przez kilkanaście lat, jak oceniam, miałem 2 razy 10-kę (wg definicji: b. poważne myśli o samobójstwie). Nie wyobrażam sobie kilkusetgodzinnego bólu w skali 10, skłaniającego mnie do zamachu na siebie, bez skutku: albo ... zamachu albo postradania zmysłów.
Tak sobie myślę, że np. kilka ataków 8-ki po kilku dniach we wspomnieniach przeradza się w 10-ki. No i nasza narodowa przypadłość: "Co ja nie miałem 10-ki?"
Nie chodzi mi tu o to aby się licytować kogo bardziej boli. Każdy inaczej to odbiera... Idzie mi o to to aby nie nadużywać w opisach 10-tek, bo czytając sam opis czuję się źle (tj. najgorsze wspomnienia wracają).
Wg mnie:
0 - w skali bardzo łatwo ocenić - po prostu nie boli.
1-5 wydają mi się subiektywne
6 - łatwo, to wtedy kiedy budzi nas ból
7 - łatwo, to wtedy kiedy nie da się już leżeć
8-10 - podobnie jak 1-5 zależy od oceny zainteresowanego (tak naprawdę wcale niezainteresowanego - samo przyszło )
I właśnie o to mi chodzi, mam wrażenie, że to co powyżej 7 jest często określane jako 10.
Jak pisałem: oceniam, ze 2x miałem 10 i ... chyba nie jestem pewien czy będzie mi dane napisać o 3 razie - nie wiadomo jak to by się skończyło - chyba zależy jak długo by ta 10 miała trwać...

hmmm to jest ciężko określić...moim zdaniem ta skala bólu od 5 w górę jest subiektywna bardzo... kazdy inaczej odczuwa ból...ma inną wytrzymałośc na niego...
pamiętam,że im miałam cięższy klaster i częstrze ataki to wytrzymywałam więcej,bo musiałam...nie wiedziałam co mi jest ,nic mi nie pomagało;/w pewnym stopniu do określonego 'progu bólu" można się przyzwyczaić i mozna go ignorować... aczkolwiek nie wierze jak ktoś mówi,ze go "bardzo boli" a wtedy idzie sobie gdzieś do ludzi,gada śmieje się itd...bo się NIE DA:/
przez 18-msc non stop czułam ból...wiec ból 3-5 miałam non stop;/ dla mnie nawet 5 to był wtedy raj na ziemi,bo wolałam juz taki ból ciagle,który przeszkadzał,ale był o niebo lepszy od ataków o większej mocy...bolało i to mocno,kiedys bym pewnie narzekała...ale porównujac moje ataki 6-10 ( a 10 miałam 10 razy;/ wtedy powaznie myśli sie o śmierci) juz wolałam nawet 3 ataki pod rząd po 3 godziny ale chociaż z 8,kiedy ból byl okropny,ale nie aż taki... jak mam 7 już mnie wszytsko wkurza i ból jest bardzo silny...;/ ciagle się tylko modle,że jak mam atak to żeby kolejna 10 nie przyszła
pamietam ,ze najgorsza była moja pierwsza w życiu''10'" , byłam przerażona takim ogromem bólu, nigdy nic mnie tak nie bolalo, kanałowe leczenie zęba z naruszeniem nerwu,pokiereszowanym dziąsłem to byl pikuś przy tym.

a do tego czy wytrzymam kolejną 10;/ hmmm pamiętam,że przy mojej pierwszej zaczęłam prosić mamę,zeby mnie zabiła,bo ja nie miałam na to siły, a podcinanie żył wydało mi się takie kuszące... przynajmniej z upłuwem krwi popadlambym w cudowny niebyt...
kolejne dwie "dziesiątki" też prosiłam,zeby mnie chcoiaż ogłuszyli,jak nie chcą mnie dobic... tez mnie nie słuchali... wpadałam w taki szał,ze nienawidziłam ich wsyztskich,ze patrzą jak cierpie i nic do cholery nie robią;/
ale po tych dziesiatkach jak o tym myslałam... i jak ból był dużo mneiszy i potrafiłąm w miare normlanie życ...pomyślałam,że jestem za młoda i za duzo zreczy chce w życiu spróbować;) postanowiłam,że nigdy choćby nie wiem co się nie zabije...i nigdy wiecej przy kolejnych sześciu dziesiątkach nie prosilam,by mnie dobili itd bo i tak nie spełniali mojej prośby, za co potem byłam wdzieczna... teraz ciagle myśle... miałam lepsze 3 miesiące... ataki góra 6-7 najgorsze wiec było łatwiej niż wcześniej;) i ciagle żyłąm nadzieją,że jak chociaz bedzie tak to jakoś da się życ;) a jeśli uda się totalnie życ bez bólu choc pare miesiacy z całkowita remisją to oszaleje ze szczęscia;) ta wizja trzyma mnie przy życiu;)
teraz wrócił i szaleje do 8-9 ;/ znosze to jeszcze gorzej niż kiedyś...psychicznie teraz siadam;/ w szkole kupa roboty a ja nie mam siły;/ w nocy nie śpie,bo ataki budzą...imi nie mogę brać -zakaz od lekarza,bo serce mi szwankowało po tym:(
ale jak tylko boli mniej próbuje cos robic...bo jak będe tylko czekać na ataki i życ tym nienormalnym bolem to oszaleje i przestanie mi sie znowu chcieć zyć...
mialam taki czas, choc się nie przyznawałam...latwiej jest oszukiwac siebie,ze zawsze się jest takim silnym a nie zawsze byłam i teraz na pewno nie jestem...

PS.ostatnio pisałam krótkie posty...ale nie wiedziałąm o czym pisać jak było mi lepiej...teraz fala poszła...denerwują mnie wszyscy ludzie wokół, nikt tego nie rozumie... jak ktos mi zaczyna mówic" nie przejmuj się to tlyko głowa cię boli nie martw sie" to mam ochote go kopnac, walnac i udusić na miejscu;/ jakby mnie tylko głowka bolala to bym wzięla "cudowny ibuprom MAX" czy inny APAP EXTRA i byłoby EXTRA luz blus lans bans i ekstaza

czuje się starsznie nie zrozumiana przez ludzi, dobija mnie to, nikt kurde nie rozumie...jestem zła, i robie się wredna
a Tym którzy uważają,że "przesadzam: to chętnie oddałabym kalster nie móie o 10 nie ejstem aż takim potworem... ale tak 8 w skali przez 10 godzin (miałam tak raz i myślałąm,że mnie szlak trafi) ale jestem bardzo ciekawa co by potem powiedzięli...i czy nadal by gadali rózne głupoty

W sumie też źle nikomu nie życzę, ale fajnie by było jakby paru neurologów "popadło w klastera"
Nastąpiłby jak sądzę skok "jakości" leczenia KBG
Olek, a u Was tam za Odrą, znasz jakiegoś chorego na KBG neurologa?

klinika łodzka w swych badaniach nad klasterem , stosuje w statystyce bólu skalę trzystopniową. 1, 2 i 3.
czyli odpowiednio : od 0% do 33%, do 66 % i od 66 do 100 % nasilenia. może to trochę prostsze ?

nie wiem jak wy ale ja w szczycie napadów biorę dawki leków co 20min. do zatrzymania lub cofania bólu bywa czasami tak że jestem nawalony mam problemy z chodzeniem i widzeniem . kiedyś podczas ataku żona wezwała karetkę ja chodzę prawie po ścianach a on pyta gdzie chory no i nie wtrzymałem mówie co k......a nie widać kazał się zgłosić do zakładowego lek. od tamtej pory muszę tak robić by zawsze były leki

tez miewam problemy z chodzeniem i widzeniem podczas ataków...

opowiem wam o moich 10. przy krótkich (do 15 minut) błagania o śmierć to norma, jak bym miał broń palną to walnął bym sobie w czachę bez zastanowienia ale tarzanie się po matce ziemi i napier***lanie cabanem po wszystkim to norma. były jednak takie, które trwały godzinę i dłużej i wierzcie mi po pół godzinie przestaje się ruszać, odzywać, reagować na dowolne bodźce (jak to określili obserwatorzy: wyglądałeś jak w zapaści-otwarte szeroko oczy, płytki oddech, czerwone białka, łzy, wydzielina z nosa, z ust i kompletny brak reakcji na kopniaki, bicie w twarz, polewanie wodą, przypalanie i inne) ja pamiętam tylko jedno: Panie Boże wybacz i zabierz mnie stąd, brak jakiegokolwiek odczucia, bodźca, nic nie widzę, nie słyszę w głowie tylko wszechobecny nieograniczony, nieskończony piekielny ból za lewym okiem. jest mi już wszystko jedno. wewnętrznie wyję i błagam i taki czy inny koniec reszta nie istnieje. takich 10 miałem chyba ze 4 z czego 3 razy w wojsku. pamiętam, że przy jednym z nich zanim doszedłem do świetlicy gdzie dopadła mnie 10 przeszedłem koło biurka podoficera dyżurnego waląc głową po drzwiach, ścianach i jego biurku, zataczając się i podoficer uciekł z kompani do oficera dyżurnego, który przybiegł z wartą celem obezwładnienia naćpanego żołnierza. właśnie wtedy dowiedziałem się, że nie reaguję na żadne bodźce. podobno dostałem z opinacza, lali mnie po twarzy, próbowali ocucić wodą, nawet przypalać bez skutku i kiedy mieli mnie odtransportować na izbę chorych ja nagle wstałem i to już pamiętam (ból nagle ustał). byłem zdziwiony tym co widzę ale rzeczowo odpowiadałem na pytania, opowiedziałem o bólu i zostawili mnie ... musiałem tylko naprawić szkody ...

dopiszę się jeszcze. zastanawiałem się nad tą skalą i trochę nie pasuje mi ten wpis o spaniu. układ jest taki, że ja właściwie nie miewam bólu poniżej 7 według tej skali. jeżeli ból mnie obudził to nie ma mowy o próbie nawet zaśnięcia zaczyna się schodzenie do coraz niższego poziomu piekła gdzie już ten, który mnie obudził krzyczy do mnie: "TY KTÓRY WCHODZISZ PORZUĆ WSZELKĄ NADZIEJĘ !!! " potem błagam tylko w duchu, żeby poziom, który aktualnie osiągnąłem był ostatnim.

zacytuję sobie za kapelą Coma z utworu "daleka droga do domu", bo najlepiej oddaje to co czuję po ataku:

"(...)ile jeszcze we mnie wiary,
ile jeszcze we mnie samym sił
by dalej żyć w taki czas (...)"

PS wybaczcie mi takie texty ale mam doła po kolejnej nocy w niemocy, a nic nie zapowiada, że mój klaster zbliża się do fazy uśpienia.
niech klaster omija wasze głowy amen.

wspólczuje Ci Herman bardzo, ale twardy z Ciebie facet, tyle wytrzymać to szacun;)
pamietam moje 10 to zwykle trwały tak do pól godziny i schodziły do 9 znowu to już bylo coś...
ale miałam cztery 10 trwajace miedzy 2-6 godzin... wtedy ja nic nie pamietam z tego czasu oprócz bólu, nie odróżniam osób ktore przy mnie są, i sprawdzają czy oddycham w ogóle... wteyd podobno wygladam jak trup, nie mam sily, leże a jak mnie dotknąć czy cos to nie reaguje... mam oczy czerwone jak wampir w sumie to jedno lewe. a myśli...wtedy zawsze myśle,zeby to się skonczyło i zeby Bóg się ulitował,bo mnie to wkurwia masakrycznie. a on nic,,, to wtedy zawsze miałąm myśl,ze szkoda,ze nie mieszkam w STanach tam kazdy ma giwere i luz... walnąć sobie i spokój błogi... choc po jednej z takich 10 jak wytrzymałam byłam starsznie z siebie dumna i wtedy sobie obiecałam,ze wytrzymam wszytsko, i musze myślec pozytywnie, i przestałam w miare marzyć o śmierci wtedy. tylko ustawinicze powtarzam jak mantre coś w stylu,zeby ból "wypierdalał" tak dziwne w moich ustach ja podobno gzreczna jestem, ale kalster mnie zmienia... albo żebym chociaż straciła świadomośc na chwile chociaż,a nie da się zapomniec o bólu

taki dowcip mnie się wymyślił (bardzo czarny):
leży w kuchni i nie dycha ?
klaster lewel 8 ;) :D

ale dowcip dobry:D ja zawsze leżałam albo w kuchni albo w łazience i potem już "nie dycha" idealny opis:) hehe dobrze,ze masz poczucie humoru mimo,ze ciut mroczne... choć ja mam non stop dsc złośliwe i ironiczne i żyję,więc spoko:)
ma dyche i ledwo dycha...

W temacie skali bólu niczego osobiście bym nie zmieniał. Ze względu na tak trafne zobrazowanie pojęcia bólu, działającym na wyobraźnię i z niczym nieporównywalnym pozwala ona jak sadzę osobom przypadkowo tu wchodzącym na nieoficjalną jeszcze samodiagnozę i tym samym podjęcia dalszych kroków w kierunku właściwego leczenia. A co do mitycznej już chyba dziesiątki? Irracjonalne zachowania typu chęć, potrzeba obcięcia sobie nożyczkami wszystkich palców w celu osiągnięcia wyimaginowanej ulgi kwalifikuje się pod nią, czy bez czołówki z pociągiem w pakiecie już nie? Dobre pytanie, co? Posłużę się pewnym, mądrym cytatem:"Aby nikt i nigdy nie musiał przeżywać Level 10!!!".

Mi teraz zaczęła zmniejszać ból solpadeina naprawdę ciekawe tabsy o strasznym smaku ale stosuje je bo mam już dość tego bólu nasilającego się

Czekamy na kolejną porcję rewelacji ????