Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

W załączniku umieściłem petycję EURORDIS oraz Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN, skierowaną 10 maja br. (podczas Europejskiej Konferencji Chorób Rzadkich w Berlinie) do Premiera Rzeczypospolitej Polskiej Pana Donalda Tuska oraz Ministra Zdrowia RP Pana Bartosza Arłukowicza. Myślę, że warto zapoznać się z tym dokumentem.

przypominam, że Orphan jako organizacja parasolowa reprezentuje nasze Stowarzyszenie w walce z decydentami o poprawę losu chorych na KBG.