Organizujemy II spotkanie klasterowców!
Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!
Jeatem za i mogę przyjechać ,jesli tylko mój stan zdrowia mi pozwoli , ale niestety mogę tylko w Łodzi -Śląsk to dla mnie za daleko .
Pozdrawiam i żyvczę zdrowia
Pozdrawiam i żyvczę zdrowia
Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!
A może byśmy zaprosili na to spotkanie jakiegoś lekarza neurologa? Czy ma ktoś takiego lekarza, który specjalizowałby się lub chciał specjalizować w KBG? My wszyscy bylibyśmy świetnym materiałem do napisania pracy naukowej, a w końcu może wynaleźli by lekarstwo dla nas.
pozdrawiam
Wiesiek
pozdrawiam
Wiesiek
Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!
Jeden z pomysłów jest taki, że warto by naszą inicjatywą zainteresowac media. To najbliższe spotkanie może jeszcze nie jest dobrym tematem, ale jeśli plany założenia stowarzyszenia się skonkretyzują to może gdzieś by chociaż jakąś wzmiankę zamieścili/podali. Drugi pomysł nie jest stricte ze stowarzyszeniem związany i pewnie trudny do zrealizowania, ale może... Mianowicie pomyślałem sobie po wielu odwiedzinach w szpitalach i błaganiach o podanie tlenu, że może byłoby realnym wpłynąc na stworzenie czegoś w rodzaju karty chorego na KBG, z którą nie byłoby takich problemów. Wszędzie mówią: "właściwie to nie byłby dla nas problem podac panu tlen, ale nie ma przewidzianych takich procedur". Mój neurolog też powiedział mi, że to jest zupełnie bez sensu, że mógłby dac mi jakieś zaświadczenie, tyle że prawdopodobnie niewiele by ono dało, "więc co zrobic". A może właśnie można by coś z tym zrobic...?
Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!
Jestem jak najbardziej na tak, termin i miejsce ok. Jeśli dożyje to dojadę 

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!
Pozostał miesiąc do planowanego spotkania... dużo czasu i nie dużo...
Jeśli decyzja o spotkaniu w Katowicach jest ostateczna to pod spodem podaję link do mapki gdzie zaznaczone jest miejsce docelowe... mam nadzieję, że o ten teatr chodzi
Link do mapy - (jeśli ktoś by chciał sobie trasę zaplanować to na "chmurce" z opisem proszę kliknąć link "Pokaż trasę" i w okienku wpisać swoją miejscowość; może komuś się to przyda)
Jeśli chodzi o pomysły do rozważenia to też mam kilka w głowie...
Pierwszy pomysł to taki aby zaprojektować i dać do druku ulotki informacyjne (np. w formacie A5 łamane na pół), zawierające podstawowe wiadomości o chorobie oraz adres naszej strony i Stowarzyszenia. Następnie rozesłać te ulotki (po kilka-kilkanaście szt.) do jak największej liczby neurologów (również szpitali, przychodni itd.) w Polsce. Do ulotek dołączyć krótką informację "kto, co i dlaczego" wraz z prośbą aby te ulotki trafiały w ręce chorych na KBG jeśli się takowi pojawią. Dlaczego do neurologów? Gdyż potencjalny klasterowiec prędzej czy później trafi do lekarza o takiej specjalności. Uważam, że to dobry sposób na to aby zainteresować tematem lekarzy oraz odnaleźć jak najwięcej osób chorych na KBG i im pomóc.
Projektem ulotki, zleceniem do druku, wyszukaniem odpowiednich adresów oraz adresowaniem kopert i wysyłką mógłbym się zająć. Pozostaje jednak kwestia funduszy na druk, koperty oraz wysyłkę... mam nadzieję, że wspólnymi siłami takie coś da się przeprowadzić.
Warto by też śledzić postępy w badaniach nad KBG. W Polsce chyba niewiele się robi w tym kierunku, ale na świecie badania są przeprowadzane i ich wyniki publikowane w internecie. Cenna byłaby więc osoba, która zna dobrze j. angielski i mogłaby co jakiś czas sprawdzać takie niusy, przetłumaczyć i umieścić na naszej stronie.
Popieram pomysł jaki przedstawił jadek. Warto zainteresować media. To może się okazać dobrym tematem dla gazet. Zresztą wkrótce postaram się wysłać do wszystkich zarejestrowanych użytkowników list z prośbą dotyczącą właśnie tego tematu.
Proszę abyście się przyjrzeli statutowi (linki we wcześniejszym poście), jeśli mielibyście jakieś uwagi, propozycje, przemyślenia to zapiszcie proszę to sobie. Pamięć bywa zawodna
Projekt deklaracji członkowskiej też by się przydało wrzucić na stronę do pobrania. Aneczka, jeśli masz taki projekt przygotowany to proszę abyś podesłała go do mnie ( psa60@NOSPAMwp.pl - usuwając NOSPAM).
Pozdrawiam
Jeśli decyzja o spotkaniu w Katowicach jest ostateczna to pod spodem podaję link do mapki gdzie zaznaczone jest miejsce docelowe... mam nadzieję, że o ten teatr chodzi

Link do mapy - (jeśli ktoś by chciał sobie trasę zaplanować to na "chmurce" z opisem proszę kliknąć link "Pokaż trasę" i w okienku wpisać swoją miejscowość; może komuś się to przyda)
Jeśli chodzi o pomysły do rozważenia to też mam kilka w głowie...
Pierwszy pomysł to taki aby zaprojektować i dać do druku ulotki informacyjne (np. w formacie A5 łamane na pół), zawierające podstawowe wiadomości o chorobie oraz adres naszej strony i Stowarzyszenia. Następnie rozesłać te ulotki (po kilka-kilkanaście szt.) do jak największej liczby neurologów (również szpitali, przychodni itd.) w Polsce. Do ulotek dołączyć krótką informację "kto, co i dlaczego" wraz z prośbą aby te ulotki trafiały w ręce chorych na KBG jeśli się takowi pojawią. Dlaczego do neurologów? Gdyż potencjalny klasterowiec prędzej czy później trafi do lekarza o takiej specjalności. Uważam, że to dobry sposób na to aby zainteresować tematem lekarzy oraz odnaleźć jak najwięcej osób chorych na KBG i im pomóc.
Projektem ulotki, zleceniem do druku, wyszukaniem odpowiednich adresów oraz adresowaniem kopert i wysyłką mógłbym się zająć. Pozostaje jednak kwestia funduszy na druk, koperty oraz wysyłkę... mam nadzieję, że wspólnymi siłami takie coś da się przeprowadzić.
Warto by też śledzić postępy w badaniach nad KBG. W Polsce chyba niewiele się robi w tym kierunku, ale na świecie badania są przeprowadzane i ich wyniki publikowane w internecie. Cenna byłaby więc osoba, która zna dobrze j. angielski i mogłaby co jakiś czas sprawdzać takie niusy, przetłumaczyć i umieścić na naszej stronie.
Popieram pomysł jaki przedstawił jadek. Warto zainteresować media. To może się okazać dobrym tematem dla gazet. Zresztą wkrótce postaram się wysłać do wszystkich zarejestrowanych użytkowników list z prośbą dotyczącą właśnie tego tematu.
Proszę abyście się przyjrzeli statutowi (linki we wcześniejszym poście), jeśli mielibyście jakieś uwagi, propozycje, przemyślenia to zapiszcie proszę to sobie. Pamięć bywa zawodna

Projekt deklaracji członkowskiej też by się przydało wrzucić na stronę do pobrania. Aneczka, jeśli masz taki projekt przygotowany to proszę abyś podesłała go do mnie ( psa60@NOSPAMwp.pl - usuwając NOSPAM).
Pozdrawiam
Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!
Harison,
co ty .......tam
czymu nie mial bys dozyc....?
az tak zle tobie idzie....?
Pozdrawiam
Olek
co ty .......tam





az tak zle tobie idzie....?


Pozdrawiam
Olek
Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!
Halo Pawel,
To z ta Mapka jest berdzo dobre i juz moga patrzec , na plan miasta Super.....!
To z tymi ulotkami jest nawet dobry pomysl lecz odczekaj troche az bedzie Stowarzyszenie , w tedy mozna tez kasy chorych tem tematem zainteresowac oraz Firmy pharma lub gazow
)))) i juz sponzory.
Mysle ze takie zaswiadczenie lub legitymacja bedzie miala malo do powiedzenie zanim siostra w szpitalu przeczyta.....?
i poda lekarzowi a lekarz dopiero ...........pomysli......pomysli i zacznie pytac co i jak....? to bedzie po ataku
Jezeli kazdy klasterowiec , bedzie wiedzial co ma , i co jemu pomaga ......! To tylko z duzo chalase , krzyku dostanie co chce w karzdym osrodku i szpitalu. Po ataku mozemy dyskutowac i do nastepnego ataku
Pozdrawiam
Olek
To z ta Mapka jest berdzo dobre i juz moga patrzec , na plan miasta Super.....!
To z tymi ulotkami jest nawet dobry pomysl lecz odczekaj troche az bedzie Stowarzyszenie , w tedy mozna tez kasy chorych tem tematem zainteresowac oraz Firmy pharma lub gazow

Mysle ze takie zaswiadczenie lub legitymacja bedzie miala malo do powiedzenie zanim siostra w szpitalu przeczyta.....?


Jezeli kazdy klasterowiec , bedzie wiedzial co ma , i co jemu pomaga ......! To tylko z duzo chalase , krzyku dostanie co chce w karzdym osrodku i szpitalu. Po ataku mozemy dyskutowac i do nastepnego ataku


Pozdrawiam
Olek
Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!
Chciałabym tylko potwierdzić, że Teatr zaznaczony na mapce, to na pewno TEN Teatr i że w poniedziałek tam zadzwonię i upewnię się czy nie mają jakiejś zamkniętej imprezy i czy można zarezerwować stoliki, żebysmy mogli już umawiać się na 100 procent,
Pozdrowienia dla Wszystkich!
Pozdrowienia dla Wszystkich!
Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!
"Harison,
co ty .......tam
czymu nie mial bys dozyc....?

az tak zle tobie idzie....?

Pozdrawiam
Olek"
Witam Olek. Ze mną nie jest tak źle, choć zaczyna powoli wracać z czego nie jestem zadowolony
W sprawach organizacyjnych na razie się nie udzielam bo nie wyrabiam czasowo i nic nie mógł bym załatwić. Ale jak się trochę rozluźni to w miarę możliwości postaram się w czymś pomóc.
co ty .......tam





az tak zle tobie idzie....?


Pozdrawiam
Olek"
Witam Olek. Ze mną nie jest tak źle, choć zaczyna powoli wracać z czego nie jestem zadowolony

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!
Pod spodem zamieszczam link do pliku z deklaracją członkowską przygotowaną przez Aneczkę (Dzięki!). Wypadałoby pobrać, przeczytać i zapisać sobie ewentualne uwagi i propozycje 
Deklaracja członkowska - wersja .pdf
P.S. Bea, Nadzieja, Cyberus... gdzie jesteście???

Deklaracja członkowska - wersja .pdf
Czy coś się udało ustalić w sprawie rezerwacji?monika pisze:(...) w poniedziałek tam zadzwonię i upewnię się czy nie mają jakiejś zamkniętej imprezy i czy można zarezerwować stoliki, żebysmy mogli już umawiać się na 100 procent...
P.S. Bea, Nadzieja, Cyberus... gdzie jesteście???

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!
Niestety nie udało mi się wczoraj dodzwonić do tego lokalu (może w poniedziałki mają nieczynne, nie wiem...), dzisiaj będę próbować do skutku - jak tylko czegoś się dowiem, dam znać na forum. Przesyłam tymczasem link do tej kawiarni:
http://www.bellmercafe.com/
http://www.bellmercafe.com/
Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!
@ Pablo
Mógłbym prosić o tę deklarację w doc? Bo trochę poprawek by się chyba przydało.Wprowadziłbym i wysłał Ci ich propozycje.
Mógłbym prosić o tę deklarację w doc? Bo trochę poprawek by się chyba przydało.Wprowadziłbym i wysłał Ci ich propozycje.
Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!
Rezerwacja zrobiona - 14 marca, godz. 16.00[/color], stoliki połączone (na ok. 15 osób), Bellmer Cafe - Teatr Śląski, Katowice, zgodnie z tym co pisałam wcześniej. Pozdrawiam wszystkich i mam nadzieję, że przybędzie nas jak najwięcej:)
Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!
dobra robota. ja będę. mogę zabrać kogoś z łodzi lub okolic. na pewno do, bo nie wiem czy też z katowic.
Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!
Czyli termin i miejsce mamy ustalone. Teraz trzeba zmobilizować do przyjazdu jak najwięcej osób 
Dla przyjezdnych ważne byłoby jeszcze czy gdzieś w okolicy teatru są miejsca parkingowe (płatne czy darmowe) oraz gdzie ewentualnie można by niedrogo przenocować. Może ktoś miejscowy mógłby udzielić takich informacji?


Dla przyjezdnych ważne byłoby jeszcze czy gdzieś w okolicy teatru są miejsca parkingowe (płatne czy darmowe) oraz gdzie ewentualnie można by niedrogo przenocować. Może ktoś miejscowy mógłby udzielić takich informacji?
Niestety mam tylko wersję .pdf, ale postaram się wieczorkiem przygotować wersję do edycji. Chyba, że Aneczka ma jeszcze deklarację w innym formacie i mi podeślejadek pisze:Mógłbym prosić o tę deklarację w doc? Bo trochę poprawek by się chyba przydało.Wprowadziłbym i wysłał Ci ich propozycje.

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!
Kurcze...Pisałam to we wrześniu i nie umiem znaleźć na komputerze wersji tekstowej - ale moze ktos ma te wersje wiem ze wysyłałam to chyba do Alko lub BeataPiotr....poszukajcie proszę. Niestety tego PDF-u nie potrafie przekonwertować na tekst.
Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!
No i znalazły się pliki u Olka
Pod spodem zamieszczam więc linki do deklaracji i statutu przygotowanych przez Aneczkę:
Druga wersja statutu (by Aneczka) - format .doc (MS Word)
Deklaracja członkowska (by Aneczka) - format .doc (MS Word)

Druga wersja statutu (by Aneczka) - format .doc (MS Word)
Deklaracja członkowska (by Aneczka) - format .doc (MS Word)
Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!
Nie jest to przygotowane tak całkiem fachowo- to tylko moja propozycja do przejrzenia. Dobrze byloby aby jakis prawnik to sprawdził i abysmy wspolnie wszyscy opracowali doskonały i ostateczny statut i deklaracje.
-
- w Temacie
- Posty: 295
- Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!
Witajcie po tygodniowej nieobecności. Ale byłam z mamą w szpilalu, miała wstawianą endoproteze kolana, stąd moja nieobecność.
Na początku duże ŁAŁ, NASZE FORUM ŻYJE I ILU CHĘTNYCH NA SPOTKANIE !!!!!
mam jeden duży problem dotyczący terminu spotkania, otóż 14.03. to jedyny weekend w którym nie możemy przyjechać z Pioterm, gdyż nasza siostrzenica, która pomaga nam się zajmować dziecmi ma w ten weekend egzaminy na uczelni i zostajemy sami z trójka dzieci.
przepraszam, że śmię pytać, ale, czy mogłoby być to spotkanie tydzeń później i to dodatkowa z dwóch powodów.
pierwszy już powiedziałam
drugi - chcę dać ten statut mojej znajomej kancelarii prawniczej, by go przejrzała i naniosła ewentualne poprawki + biuro rachynkowe, by uniknąć złych sformułowań za względów podatkowych, kosztów itd ale oni potrzebują trochę czasu i boję , że się nie wyrobią
trzeci - miałam na myśli mówiąc, że w Katowicach mogę to zorganizawać, inną knajpkę, taką, gdzie łatwo zaparkować, wynajmą nam małą salkę GRATIS, bedzie duży przygotowany stół, no i miejsce, gdzie można zaopiekować się małmi dziećmi, przewinąć je, czy nakarmić i mogą sobie spać. Bo ja przyjade z maluchem a Bea ty też przyjedziesz z Miśką? To restauracja Bażant obok Planetarium w Wojewódzkim Parku Kultury i Wypoczynku, samochodem łatwo dojechać/ Każdy ślazak wie gdzie jest Planetarium. kto przyjedzie pociągiem?
Przepraszam za zamieszanie, ale może byłby to dobry pomysł, wypowiedzcie się.
Na początku duże ŁAŁ, NASZE FORUM ŻYJE I ILU CHĘTNYCH NA SPOTKANIE !!!!!
mam jeden duży problem dotyczący terminu spotkania, otóż 14.03. to jedyny weekend w którym nie możemy przyjechać z Pioterm, gdyż nasza siostrzenica, która pomaga nam się zajmować dziecmi ma w ten weekend egzaminy na uczelni i zostajemy sami z trójka dzieci.
przepraszam, że śmię pytać, ale, czy mogłoby być to spotkanie tydzeń później i to dodatkowa z dwóch powodów.
pierwszy już powiedziałam
drugi - chcę dać ten statut mojej znajomej kancelarii prawniczej, by go przejrzała i naniosła ewentualne poprawki + biuro rachynkowe, by uniknąć złych sformułowań za względów podatkowych, kosztów itd ale oni potrzebują trochę czasu i boję , że się nie wyrobią
trzeci - miałam na myśli mówiąc, że w Katowicach mogę to zorganizawać, inną knajpkę, taką, gdzie łatwo zaparkować, wynajmą nam małą salkę GRATIS, bedzie duży przygotowany stół, no i miejsce, gdzie można zaopiekować się małmi dziećmi, przewinąć je, czy nakarmić i mogą sobie spać. Bo ja przyjade z maluchem a Bea ty też przyjedziesz z Miśką? To restauracja Bażant obok Planetarium w Wojewódzkim Parku Kultury i Wypoczynku, samochodem łatwo dojechać/ Każdy ślazak wie gdzie jest Planetarium. kto przyjedzie pociągiem?
Przepraszam za zamieszanie, ale może byłby to dobry pomysł, wypowiedzcie się.
Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!
Tydzień później prawdopodobnie też mógłbym być, ale nie wiem jak reszta - właściwie 14 III był już podawany jako pewny... Dzięki za deklarację w docu, ale chyba się nie podejmę się jej poprawić, bo tak naprawdę moje kompetencje by się ograniczyły do jakichś drobnych błędów językowych, stylistycznych itp., a właściwie nie one są najważniejsze... Mam nadzieję, że to co piszę nie zostanie potraktowane jako "czepianie się", uważam po prostu, że tak ważny dokument powinien być dopracowany. Może warto by przejrzec deklaracje członkowie podobnych stowarzyszeń? Na pewno trzeba pousuwać powtórzenia o celu powołania stowarzyszenia, "Deklaracja o zwolnienie" brzmi niezbyt, nazwę ostateczną stowarzyszenia trzeba by też wymyślić (a jeżeli zostajemy przy tej to ważne są wielkie litery: Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób Chorych na Klasterowy Ból Głowy i Inne Odmiany Bólów Hortona)... Większość tej pierwszej strony jest wg mnie ok, ale myślę że warto pomyśleć jeszcze nad brzmieniem części z deklaracją o płaceniu składek i prośby o zwolnienie z wpłaty. Może by się udało tę deklarację też w kancelarii prawniczej pokazać?