Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Wyczytałem w książce prof. Prusińskiego,że wg różnych badań u ok.15% pacjentów KBG z epizodycznego przechodzi w chroniczny.Czy ktoś z Was jest takim przypadkiem?
Zaczynam się martwić o siebie,bo umnie choroba powróciła już po 3 miesiącach przerwy.Trochę za szybko ... .

wedlug jakiegos tam instytutu epizody moga wystepowac co 3 miesiace w pewnych warunkach . tzn duzo tigerow lub duzy stres moze wywolac epizod . w sumie nie wie czy to prawd bo stres dla mnie to jak sen:p

Nie ma tutaj takiego przypadku...chyba ...jak na razie. Olek jest chronikiem,ale od początku.
Beata z Łodzi ma np. klastery/miała/ miesiąc na miesiąc i jest epizodykiem.
Ja po ostatnim trzymiesięcznym epizodzie dostałam ataki po miesiącu- na szczęście było ich raptem 6 i cisza.
Podczas tych kilkunastu lat choroby mój klaster systematycznie przyśpieszał-od ataków sporadycznych-pojedynczych, poprzez klastery co dwa, rok, pół roku.
Spoko Aleko, nie martw się na zapas.

Witajcie,

ja obawiam się, że Piotr tez jest chronikiem i to od poczatku. Epizod ma juz od 4,5 miesiąca non stop. Ciągle boli go głowa i prawie dziennie ma jeden, dwa ataki. No i do tego ten nasz wyjatkowy wstretny pisk w głowie. Biegamy po lekarzach dalej..

Aleko pisze:Wyczytałem w książce prof. Prusińskiego,że wg różnych badań u ok.15% pacjentów KBG z epizodycznego przechodzi w chroniczny.Czy ktoś z Was jest takim przypadkiem?
.

hmmm obiektywnie moge powiedziec ,że ja jestem takim przypadkiem... z epizodycznego w chroniczny poniewaz moja mama mnie tak uświadomiła,że jako 6 letnie dziecko miewałam juz co jakis czas bóle głowy i pamiętam to,ale uważaliśmy,ze przeciez TO SIĘ ZDARZA,a ja mam duży próg bólu i nie narzekałam tak bardzo...cierpiałam co jakiś czas,a póxniej przechodziło....więc uwazałam,ze każdego czasem boli głowa,bo się nie wyspał,albo nie jadł śniadania czy grypa go bierze,albo jest poprostu zmecozny i głowa boli...
od 18 msc jestem chronikiem,bo ból mnie nie opuszcza

jest tyle róznych mozliwości choroby co ludzi dotkniętych nią

a ja od początku, przez pierwsze 6 lat miałem chronika, który po 3 letniej przerwie wrócił jako epizodyczny. i tak do tej pory. właśnie skończyła się 2 letnia przerwa . dziś o 5 rano. chyba będzie ciężko

Trzymaj się jakoś

A jak zakwalifikować mój przypadek? Od 1 stycznia 2010 bóle ciągłe z dwutygodniową przerwą we wrześniu. To były jedyne dwa tygodnie
bez leków i bez tlenu.

wiesz , tak na dobrą sprawę to akurat w moim konkretnym przypadku, ja swojego chronika wspominam stosunkowo mile.
ale jak by nie patrzeć , to chronik i bezwzględnie winien kwalifikować do renty chorobowej.

Nie wiem do jakiej grupy można mnie zakwalifikować.W latach 82-86 ataki pojawiały się co wiosnę i jesień ,trwały od 2 do 3miesięcy,po czym nastąpiła przerwa do 91r. 91-93 to ponowna walka .W 97 nawrót choroby ,klaster trwał 9miesięcy,3 miesiące przerwy i ponownie bóle wróciły na 6m-cy.Przerwa nastąpiła w 2003r.Obecnie od 2007r mam klastery po 3-4m-cy na wiosnę i jesień.Zaczynają się w lutym ,trwają do czerwca,i ponownie jesień od pażdziernika od stycznia .Obecnie ataki trwają może nie są tak silne ,ale upierdliwe i w nieodpowiednich momentach się pojawiają.Mam nadzieję że po takim ciągu nastąpi dłuższa przerwa i parę lat będę miał znów spokój.Pozdrawiam i nie dajcie się zwariować klasterowi.

W moim wieku i stanie umysłowym jak tylko się coś przypomni - trzeba z tego natychmiast skorzystać . Tzn. wleźć na mostek abstrakcji i napisać tak , coby nie brzmiało za intymnie- prywatnie ale też nie obrazoburczo i nieosobowo .
Bo samym słowem " chroniczny " to ja się brzydzę ogromnie i składam oficjalny protest na istnienie tego faktu powiązanego z klasterem
Cóż jest wiele tragedii i nieszczęść okrutnych na świecie , więc mój klaster trwający od stycznia do dziś z małymi przerwami na papierosa i sprawdzaniem stanu zdołowania to kropelka w fali tsunami nie chronicznego lecz złośliwego jego charakterku.
Czas tyka , pika , kroplami łez bezsilności wali codziennie w łeb .
To ja " niechronicznie " szukam u siebie takiej przestrzeni ponadczasowej , by nad takowym znakiem czasu dla klastera pochylić się i szukać recepty w samym sobie . W ostatniej nadziei na walkę nawet jak odstawiłem już tryptany bo serce w rozterce , i przetrzymuje w łazience po nocach najwyższe poziomy na trzeźwo jak zwierzę najgorsze w wymiocinach i intensywnych kontaktach z diabłem oraz z pełną świadomością bólu i tajemnicy związanej z przemijaniem toć i wtedy wiem , że nie " chroniczny " On jest ale po prostu charakter ma podły i straszy długaśno jakoś zajadle , ale przeca przegra jak zawsze .
Bo idzie wiosna . Więc nie patrzeć na zegarek coby " chroniczności " nie przywołać i nie przejść w stan " czuje " to boli - nie !!! wszak poeta pisał o jakichś chwilach ... że są piękne ...
No to wiosna na moim mostku abstrakcji porosła już trawą , i z tego zapachu trawy poczuć te chwile po i w trakcie naszej walki z klasterem . Bo trawa ma kilka zapachów w ciągu doby i właśnie to usuwa " chroniczność " i depresję Jego przyjaciółkę najbliższą do piekła i wyłania się po prostu stwierdzenie , że coś długo trwa ale przecież minie .
A potem na tą wiosnę nadepnie słońce i tylko sztuka poczuć tego słońca dotyk , poczuć że rzeczywiście składa się z promieni a nie z " chronicznego " gorąca nad okiem
Czego wszystkim serdecznie życzę

gnatek pisze:właśnie skończyła się 2 letnia przerwa . dziś o 5 rano. chyba będzie ciężko

Waldek to fatalna wiadomość .Współczuję.

na razie zaordynowałem sobie blokadę alkoholową. bywa skuteczna na 2 dni. a później się zobaczy. może niepotrzebnie sceny robię.
tym bardziej, że wiosna tuż, tuż a u pitera nawet trawa pachnie

To zależy z czym ją pali (tę trawę)
U mnie tylko straszy. Narazie siedzi w okopie i tylko od czasu do czasu wychyli rękę i odda jeden lub dwa strzały na ślepo.
I oby tam został ....

witajcie...
ja tez się zastanawiam czy to aby nie "przejście " w stan chrończny....po niespełna miesiącu to bydle wróciło i o dziwo "maltretuje mnie z drugiej strony!!!
Czy to jest normalne? Nigdy wcześniej tak nie miałem.Może ktoś z Was cos podobnego już przerabiał? Z góry dziękuje za wyczerpujące wiadomości n/w temat
Pozdrawiam

Gdzie jest jakaś tabela pochodząca ze źródeł uznanych za medyczne że jest epizodyczny i chroniczny? Chętnie poczytam jak to się klasyfikuje.
Ja do dzisiaj po kilku (może więcej) latach nie do końca jestem pewien jaki mój klaster ma przebieg i kiedy mówić o zakończonym ataku kiedy zaś nie, nawet gdy nie boli.
Zasadniczo widzę to tak: atak zaczyna się od bajzlu w głowie i kończy się ustąpieniem tego bajzlu właśnie. Przez wielu nazywane to jest dyskomfortem po odpowiedniej stronie głowy.
Ten czas pewnie to epizoda jest. W czasie bajzlu przychodzą klastry bólu w których występują serie ataków które można śmiało nazwać bólem właściwym. Podczas klastra gdy ból atakuje i niby przechodzi on wcale nie przechodzi, czai się dziad, przykuca, węszy, obmacuje, mówi qrwa nawet do mnie, szydzi ze mnie, szykuje podłą strategię na następny kop bólu. on jest we mnie i jest bardzo spersonifikowany, mało tego - wie o mnie wszystko i wszystko to obraca przeciw mnie, bylebym bardziej cierpiał. Najczęściej mój dziad odpoczywa w tym koniuszku za uchem, tak z dala od oka, żeby nie było jak coś. Lecz jest jedna dobra strona tego, dziad ma skończone życie podobnie jak w gierkach, rodzi się z poziomem 1000 punktów które może przeznaczyć na dokopanie mi, gdy wyczerpią mu się punkty umiera definitywnie i tym samym klaster zostaje zamknięty. Jak poznaję że umarł dziad? Nie liczę puntów oczywiście bo nigdy nie wiem ile dokładnie mu przyznano ale jak koniuszek ten za uchem jest wolny, niepodległy, uśmiechnięty i zadowolony ze swojego jestestwa to znaczy właśnie że dziad się tam nie schował bo poległ i zdechł wreszcie. Ale to nie koniec epizody - ataku KGB po którego zakończeniu znowu zaczynamy wierzyć w sens. To nie koniec, pozostaje bajzel, lekko faluje, ale to nie przeszkadza w niczym, sam bajzel nawet nie przeszkadza, lekko niby, ale moje dzieci są bardziej upierdliwe od bajzlu. Czym jest bajzel, bajzel to wylęgarnia dziadów śmierdzących, to bajzel przydziela im punkty, to właśnie bajzel jest odpowiedzialny za klastery z ich bólami. Bajzel wydaje się być mniej rozgarnięty intelektualnie niż dziad bólotwórczy, lecz ja osobiście największą pokorę czuję przed tym bajzlem (dyskomfortem - inni tak to nazywają), gdyż kiedy o niego dbam i jest on spokojny to wówczas rodzi mało dziadów albo tyle samo tylko z małymi punktami, jest lepiej mi i jemu, nie wiem skąd przychodzi i gdzie odchodzi, przy bólach z silą 9, 10 i więcej zaczynam wierzyć że zostałem porwany przez UFO i to właśnie jakieś badania są na odległość Czasem też rozważam opętanie przez moce niemiłe człowiekowi. Bądź co bądź o bajzel trzeba dbać, on się odwdzięczy tym samym, trochę to przypomina pracowitego niewolnika i dobrego Pana. Jak niewolnik zaiwania i dba o Pana ten go nie bije. Dbanie o bajzel to nic innego jak dbanie o siebie, odpowiednie żywienie, ilość snu, dobry seks, brak stresów, twórczy pomysł, unikanie wywoływaczy, najważniejsze żeby się nie zdenerwować, oj bajzel tego nie lubi, rodzi zaraz swojego qrewskiego pokemona, dziada i wszystko zaczyna się na nowo. Jeżeli bajzel zniknie z mojej głowy ja mówię o zakończonym właściwym ataku KGB. Koniec epizodu, koniec masakry, znowu kwiatki są kolorowe.
Mam rocznie tylko 2 właściwe ataki KGB oba kilku miesięczne, myślę że to Epizodyczny KGB, w każdym ataku mam setki klastrów w których występuje kilka ataków bólu właściwego. Nie mam ustalonych ram czasowych, pór roku (choć latem mam zawsze przerwę), czy czegoś tam innego. jedyne co pewne to 2 epizody rocznie, a to nie wiele, zostawiają mi one 3 do niekiedy 6 miesięcy (rocznie oczywiście) bez bólu.

Czy jestem chronikiem czy nie czy jestem zwyczajnie może spaprany genetycznie (albo celowo przez UFO hehe ?

pozdrawiam

Witaj Sebastian! Kiedyś zastanawiałam się jaki jest mój klaster, ale to nie ma większego znaczenia wobec bólu, który zawsze kiedyś się pojawi. Miałam bóle średnio co 2 dni - czyli, jakby chronik. Teraz pozbyłam się "dziada", chyba raz na zawsze, bo od lipca 2011 nastąpił przełom i zostawiłam go, a właściwie zagłodziłam, albo zasuszyłam go na śmierć i sądzę, że już nie wróci. Od wrzesnia 2009 r. przeszłam na specjalną dietę, którą uwielbiam i uważam, że ona właśnie przyczyniła się do powrotu do zdrowia. Przy okazji schudłam sporo, ważę 54 kg. Sądzę, że w mojej głowie przelużniło się także i nie dochodzi do zwarć między tętnicami a nerwami, co być może było bezpośrednią przyczyną powstawania bólu. Mam tylko kłopot, bo ciągle muszę kupować nowe ubrania rozmiar 36, a miałam już chyba 42. Żadnych specyfików na klastra nie brałam, jedynie co biorę to Colafit i wapno z wit. D. Każdy na swój sposób musi walczyć z bólem, mnie kiedyś pomagały zamrożone kompresy, które w ostatnich miesiącach bólowych przykładałam z lekkim wyprzedzeniem, tak, że ból nawet nie zdążył się pojawić. To tyle o mnie. Odżyłam. A Tobie Sebastian gratuluję poczucia humoru i życzę szybkiego pozbycia się tego "dziada" - sam nie pójdzie, to go sposobem trzeba:). Pozdrawiam

Gratulacje @piaf5 i życzę by efekt jojo został w międzyczasie zdelegalizowany
Też ostatnio myślałem sporo o tym co to za różnica chronik czy nie, może to nie jest najlepszy przykład ale to jak dzielić śmiertelnie chorych na nowotwór na grupy w których się umiera dłużej lub krócej cierpiąc.
Czytając @piter zacząłem rozważać klastera jako jakieś powołanie, jako jakieś COŚ, wyróżnienie dane przez Rzeczysamą, wstrzelone w genotyp celowo, by dać nam klasterowym możliwość poczucia piękna i euforycznego uniesienia w sposób jaki tylko inni mogą nam pozazdrościć. Moje kilka miesięcy w których nie mam ataków to najprzyjemniejszy czas jaki tylko można sobie wyobrazić, nawet pocztę z rachunkami wówczas otwieram z uśmiechem na twarzy.

Nadal byłoby miło gdyby jakiś fachman postarał się mnie sklasyfikować lub oddał w moje ręce linkę jakąś do strony odpowiedniej

Chronik na rentę - taki postulat widziałem. nie jest to głupi pomysł, lecz jakie kryteria niedołęstwa przyjąć.

W kraju w którym mieszkam mam ochronkę ustawy o przeciwdziałaniu dyskryminacji w pracy. Chromi ona przed nadużyciami takimi jak zwolnienie z pracy kaleki (i nie tylko to ta ustawa chroni) ze ze względu na jego kalectwo. Dokładnie klasterowy ból głowy jest zaliczony do niepełnosprawności. Tyle mam dobrze, choć wciąż za nieobecność nikt nie zamierza mi płacić.

pozdro dla wsiech

Piaf. koniecznie musisz napisać na jakiej diecie jesteś. Co mi zależy? Ja bym chętnie spróbowała takiej diety Naprawdę!
Jaki jest mój klaster? No cóż, przez jakieś lat 10 był na pewno epizodyczny. Dwa razy do roku ( wiosna, jesień), potem zaczęło się psuć i pojawiał się jak pory roku 4 razy. A potem to już był kompletny klops bo miałam go non stop. Nie miałam przerw wcale. Chyba, że brałam super dawkę leków. I ta przerwa to najdłużej trwała tydzień. A potem pomimo naprawdę dużej ilości medykamentów klaster był. Jak reszta forumowiczów wie, chwytałam się niemal każdej brzytwy by coś z tym zrobić..... Leczę się u specjalisty od lat. Zna mnie na wylot i wie o moich eksperymentach. Czasem jej się moje pomysły podobają, czasem nie. W każdym razie zdiagnozowała jakoś trzy lata temu mojego klastra jako przewlekły, To z jednej strony było miłe bo całe torby leków, które kupowałam w aptece kosztowały mnie może z 5 złotych. A to co było niemiłe....to sami dobrze wiecie. W każdym razie teraz mam spokój od marca. Machnęłam sobie botoks i jak na razie ( nie zapeszając) to było najlepiej wydane 1000 złotych w mojej karierze Hortona Gnatek mnie natchnął, Młody nacisnął i mogę rzec, że te naciski wyjątkowo mi się przysłużyły I dzięki chłopakom mam chwilę przerwy. Wiem, że ON wróci. ja go czasem czuje ( zwłaszcza w ostatnie mrozy) ale i tak było warto!

Renty nie polecam z przyczyn czysto praktycznych. To mało kasy dla człowieka, jak by nie patrzeć w sile wieku. I chyba dostanie jej jest karkołomną i trudną walką, choć nie przeczę że do zrealizowania pozytywnie.

3,5 miesiąca przerwy i znowu się zaczyna .Ale poprzednio miałem 2 lata przerwy,więc nie wolno narzekać...Koleżeństwo bardziej doświadczone przez los bym uraził...
PS.Potwierdzam na 100%,że stres jest zapalnikiem