: 21 paź 2008, 23:03
Ja muszę już kończyć.
Trzymajcie się kochani,dobrej nocy
.
Trzymajcie się kochani,dobrej nocy
.Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Spodkanie 18.10.2008
Strona 4 z 4
: 21 paź 2008, 23:04
Dobranoc Aleko
: 21 paź 2008, 23:06
Musimy działac.
Nie ma problemu z tym prawnikiem.
Potrzebuje tylko na skrzynkę emaila jeszcze raz ta deklaracje i statut. Padł mi komputer i nie które pliki sie nie chca otworzyc, wyskakuje jakis błąd.
Nie ma problemu z tym prawnikiem.
Potrzebuje tylko na skrzynkę emaila jeszcze raz ta deklaracje i statut. Padł mi komputer i nie które pliki sie nie chca otworzyc, wyskakuje jakis błąd.
: 21 paź 2008, 23:06
Prusinski bedzie dzialal z nami jak bedzie stowarzyszenie...!
Narazie jestesmy osobami prywatnymi i na forum pan prof. nie bedzie nam pisal.
Jego osobistosc nam moze wiecej pomuc jak bedzie honorowym czlonkiem a nizeli pisanie na forum.
Lekarskij porady nie moze tak i tak w internecie udzielic....!!!!!
Narazie jestesmy osobami prywatnymi i na forum pan prof. nie bedzie nam pisal.
Jego osobistosc nam moze wiecej pomuc jak bedzie honorowym czlonkiem a nizeli pisanie na forum.
Lekarskij porady nie moze tak i tak w internecie udzielic....!!!!!
: 21 paź 2008, 23:08
Dobranoc Wszystkim !!!
Jak coś to proszę o wartość składki , czy będą potrzebne dane osobiste , to oczywiście służymy.
Jak coś to proszę o wartość składki , czy będą potrzebne dane osobiste , to oczywiście służymy.
: 21 paź 2008, 23:10
Jak Beatka dowie sie jakie czekaja nas koszty poda na forum. i cos ustalimy ostatecvznie. Dobranoc
Beatko wysle ci statut i deklaracje tylko podaj mi maila
Beatko wysle ci statut i deklaracje tylko podaj mi maila
: 21 paź 2008, 23:11
To prawda, Prof. Prusinski w fora nie będzie sie bawic.
: 21 paź 2008, 23:12
Kiedy bedzie cos wiadomo....?
kiedy mozna zaczac zbierac oboby....?
Konto by bylo...... albo Aleko pozostawisz to konto dla stowarzyszenia...?
Adres jako pirwsza stacja do stowarzyszenia....? deklaracje trzeba sprawdzic itd.....itd czlonkowstwo.
Status trzeba ustawic i sprostowac. a potem zalozyc podstawowe grono czlonkow .
Rejestracja
i
od teraz mozemy dalej myslec....!
kiedy mozna zaczac zbierac oboby....?
Konto by bylo...... albo Aleko pozostawisz to konto dla stowarzyszenia...?
Adres jako pirwsza stacja do stowarzyszenia....? deklaracje trzeba sprawdzic itd.....itd czlonkowstwo.
Status trzeba ustawic i sprostowac. a potem zalozyc podstawowe grono czlonkow .
Rejestracja
i
od teraz mozemy dalej myslec....!
: 21 paź 2008, 23:12
Dobranoc wszystkim.
Aniu, adres na privi.
Aniu, adres na privi.
: 21 paź 2008, 23:15
Zosiu , Prezesowa bedzie terz potrzebna 
Ja narazie trzymajcie sie zdrowo.
Jak bedzie ktos cos wiedzial niech napisze krutkie PW do wszystkich i nas znow zwola.
Pozdrawiam
DOBRANOC
Ja narazie trzymajcie sie zdrowo.
Jak bedzie ktos cos wiedzial niech napisze krutkie PW do wszystkich i nas znow zwola.
Pozdrawiam
DOBRANOC
: 21 paź 2008, 23:17
Milej nocy wszystkim
: 22 paź 2008, 11:47
Witam wszytskich....nie wiem w jakim miejscu się odezwać,ale Beata pytala co tam u mnie,więc możę tutaj....
usprawiedliwie się,ze nie uczestnicze z wami w spotkaniach,bo jestem jeszcze niepełnoletnia i nie pomogę,a poza tym ja staram się wczesnie chodzić spać,bo o 5 rano wstaje do szkoły...
a Beatko hmmm ja ciagle myśle o Piotrze i życze mu sil by wytrwał...ja wytrwałam te 18msc... i mam nadzieje,ze jemu tez da spokój...musicie w to wierzyć...mnie myśl,ze KIEDYS MUSI PRZEJSC trzymała przy chęci życia i zdrowych zmysłach...naprawde jestem z wami...i nie myślcie o chroniku....tzreba mieć nadzieje,bo inaczej mozna zwariować wiem to po sobie.3mam za was kciuki z całych sil
a u mnie szczerze mówiąc boję się bardzo...teraz w pn 20 paź miałam okropny dzień klaster mi tak zaszalał...a siedzial cicho prawie 90 dni...zdarzaly mi sie już od miesiąca pojedyńcze ataki ale tak na 7-8 i tak raz dziennie... a teraz w pn to 10 starszna i długo i potem znowu...byłam załamana i ledwo żywa,bo już zapomnialam jaki to starszny ból
ale teraz 2 dni zostałąm w domu odpoczywam...i jest znowu duzo lepiej...no głowa nie boli mnie juz tak mocno cały czas... i zobacze co będzie dalej...... narazie dostaje stanów lękowych i wielkie frustracje "CZY TEN KLASTER MI WRÓCI" bo jak wróci i znowu będzie szalał 18 msc to nie wiem co będzie..... narazie staram uspokajac sama siebie i moi przyjaciele mnie pocieszają...narazie staram się nie poddawać i jakoś mimo wszytsko się cieszyć,ze jest lepiej bo jednak od 16 lipca jest wielka poprawa głowa mnie ciagle nie boli mam sporadyczne ataki i o mniejszej sile...gdyby nawet było tak jak teraz to jakos to wytrzymam...... tylko to wspomnienie poniedziałku mnie załamuje....no ale musze czekac co czas przyniesie...oby nie rozwijał się tylko klaster.....
pozdrawiam was wszystkich i całuje...
usprawiedliwie się,ze nie uczestnicze z wami w spotkaniach,bo jestem jeszcze niepełnoletnia i nie pomogę,a poza tym ja staram się wczesnie chodzić spać,bo o 5 rano wstaje do szkoły...
a Beatko hmmm ja ciagle myśle o Piotrze i życze mu sil by wytrwał...ja wytrwałam te 18msc... i mam nadzieje,ze jemu tez da spokój...musicie w to wierzyć...mnie myśl,ze KIEDYS MUSI PRZEJSC trzymała przy chęci życia i zdrowych zmysłach...naprawde jestem z wami...i nie myślcie o chroniku....tzreba mieć nadzieje,bo inaczej mozna zwariować wiem to po sobie.3mam za was kciuki z całych sil
a u mnie szczerze mówiąc boję się bardzo...teraz w pn 20 paź miałam okropny dzień klaster mi tak zaszalał...a siedzial cicho prawie 90 dni...zdarzaly mi sie już od miesiąca pojedyńcze ataki ale tak na 7-8 i tak raz dziennie... a teraz w pn to 10 starszna i długo i potem znowu...byłam załamana i ledwo żywa,bo już zapomnialam jaki to starszny ból
ale teraz 2 dni zostałąm w domu odpoczywam...i jest znowu duzo lepiej...no głowa nie boli mnie juz tak mocno cały czas... i zobacze co będzie dalej...... narazie dostaje stanów lękowych i wielkie frustracje "CZY TEN KLASTER MI WRÓCI" bo jak wróci i znowu będzie szalał 18 msc to nie wiem co będzie..... narazie staram uspokajac sama siebie i moi przyjaciele mnie pocieszają...narazie staram się nie poddawać i jakoś mimo wszytsko się cieszyć,ze jest lepiej bo jednak od 16 lipca jest wielka poprawa głowa mnie ciagle nie boli mam sporadyczne ataki i o mniejszej sile...gdyby nawet było tak jak teraz to jakos to wytrzymam...... tylko to wspomnienie poniedziałku mnie załamuje....no ale musze czekac co czas przyniesie...oby nie rozwijał się tylko klaster.....pozdrawiam was wszystkich i całuje...
: 24 paź 2008, 09:34
Witajcie Kochani!
Dopiero dziś przeczytałam Waszą wtorkową rozmowę. Chciałam bardzo być tu z Wami, ale Miśka mi to skutecznie uniemożliwiła.
Z tego, co czytam, to niestety u wielu z nas lekko nie jest
Przykro czytać o klasterze Piotra, o nawrotach jakiś ataków u Ciebie Mała, o problemach u Ciebie Zosiu
U nas nawał pracy/Misia/ i problemów. Ledwo pozbierałam się jako tako, a tu już niespodzianka klasterowa. Kiedy rozmawiałam z Zosią, nie byłam pewna, co się dzieje, bo bóle były takie, jak na poczatku niektórych epizodów z tym, że utrzymywały się juz jakiś czas. Teraz wiem,że to klaster. Nie jest mocny, ale wstawanie do Misi i do tlenu męczy. Rano Mała wrzeszczy, bo chce jeść,a mama musi pooddychać-to okropne.
Poza tym rzeczywiście jestem tylko mamą, mamą i jeszcze raz mamą. Wciagam się, uczę, a w wolnych chwilach staram przespać. Walczymy z bólami jelit. To straszne, kiedy dziecko boli, a ja wiem, jak bolą jelita, bo w ciązy i po niej przerabiałam temat.
Niedługo będzie chyba jeszcze trudniej, bo Marcin wyjeżdża, a my zostajemy same. Aż boję się mysleć.
Przepraszam Was Wszystkich, że jestem tutaj tylko jako bierny obserwator działań stowarzyszeniowych! Mam nadzieję, ze mi wybaczacie a równoczesnie,że jakos wszystko u mnie się ułozy i będę mogła coś robić.
Pozdrawiam ciepło!
Dopiero dziś przeczytałam Waszą wtorkową rozmowę. Chciałam bardzo być tu z Wami, ale Miśka mi to skutecznie uniemożliwiła.
Z tego, co czytam, to niestety u wielu z nas lekko nie jest
Przykro czytać o klasterze Piotra, o nawrotach jakiś ataków u Ciebie Mała, o problemach u Ciebie Zosiu
U nas nawał pracy/Misia/ i problemów. Ledwo pozbierałam się jako tako, a tu już niespodzianka klasterowa. Kiedy rozmawiałam z Zosią, nie byłam pewna, co się dzieje, bo bóle były takie, jak na poczatku niektórych epizodów z tym, że utrzymywały się juz jakiś czas. Teraz wiem,że to klaster. Nie jest mocny, ale wstawanie do Misi i do tlenu męczy. Rano Mała wrzeszczy, bo chce jeść,a mama musi pooddychać-to okropne.
Poza tym rzeczywiście jestem tylko mamą, mamą i jeszcze raz mamą. Wciagam się, uczę, a w wolnych chwilach staram przespać. Walczymy z bólami jelit. To straszne, kiedy dziecko boli, a ja wiem, jak bolą jelita, bo w ciązy i po niej przerabiałam temat.
Niedługo będzie chyba jeszcze trudniej, bo Marcin wyjeżdża, a my zostajemy same. Aż boję się mysleć.
Przepraszam Was Wszystkich, że jestem tutaj tylko jako bierny obserwator działań stowarzyszeniowych! Mam nadzieję, ze mi wybaczacie a równoczesnie,że jakos wszystko u mnie się ułozy i będę mogła coś robić.
Pozdrawiam ciepło!
: 24 paź 2008, 10:21
Beatko nie przejmuj się nic przeciez doskonale wszyscy rozumieją:* życze ci,zeby klaster bardzo cię nie umęczył i nie rozwijał się na sile...dacie sobie rade na pewno:) wycałuj nasza kochaną Misię....
całuje was gorąco:D
całuje was gorąco:D
: 27 paź 2008, 19:29
Bea, nie zostajesz sama, jestesmy my.
A w końcu z Katowic do okolic Krakowa nie jest tak daleko, w razie czego przyjadę i Ci pomogę. Albo zrobimy własne domowe przedszkole, 4 dzieci i dwie mamusie będzie fajnie.
A w końcu z Katowic do okolic Krakowa nie jest tak daleko, w razie czego przyjadę i Ci pomogę. Albo zrobimy własne domowe przedszkole, 4 dzieci i dwie mamusie będzie fajnie.
: 31 paź 2008, 18:59
Takie przedszkole ...fajna sprawa
: 01 gru 2008, 14:40
Witajcie kochani,
wiem , że tu ostatnio bardzo mało tu bywam, ale obecny stan zdrowia naszej rodziny jest iście fatalny.
Juz wiem, że ide do szpitala od 05.01.2009 a do tego czasu musze jakoś wytrzymać. Choroby rozłożyły mnie na całego, a niczym do stycznia mnie nie mozna leczyć. Oprócz mego bolącego kręgosłupka, mam przewlekłe zapalenie ostrzeli, jak juz nie płuc, ale rentgen w mym przypadku jest zabroniony, także płucka podejrze dopiero po operacji styczniowej.
Leże, mało chodzę, życie do d.....
A Piotr fatalnie, atak za atakiem , do tego doszły straszne problemy z krążeniem, duszności i nasila sie ten cholerny pisk dalej. idziemy na serie jakis badań, rezonans móżgu i przysadki itp, itd.
Wiecie mam juz tego k.... dość.
Kiedy wróci do nas zdrowie????????????????????
Z góry serdecznie Was przepraszam, ale odnośnie naszego Stowarzyszenia nie dam rady nic zrobic wcześniej niz w lutym, bo nie jestem w stanie zdrowotnie.....
wiem , że tu ostatnio bardzo mało tu bywam, ale obecny stan zdrowia naszej rodziny jest iście fatalny.
Juz wiem, że ide do szpitala od 05.01.2009 a do tego czasu musze jakoś wytrzymać. Choroby rozłożyły mnie na całego, a niczym do stycznia mnie nie mozna leczyć. Oprócz mego bolącego kręgosłupka, mam przewlekłe zapalenie ostrzeli, jak juz nie płuc, ale rentgen w mym przypadku jest zabroniony, także płucka podejrze dopiero po operacji styczniowej.
Leże, mało chodzę, życie do d.....
A Piotr fatalnie, atak za atakiem , do tego doszły straszne problemy z krążeniem, duszności i nasila sie ten cholerny pisk dalej. idziemy na serie jakis badań, rezonans móżgu i przysadki itp, itd.
Wiecie mam juz tego k.... dość.
Kiedy wróci do nas zdrowie????????????????????
Z góry serdecznie Was przepraszam, ale odnośnie naszego Stowarzyszenia nie dam rady nic zrobic wcześniej niz w lutym, bo nie jestem w stanie zdrowotnie.....
: 01 gru 2008, 15:38
rozumiemy Beatko nic się nie przejmu co do stowarzyszenia....
a Tobie i Piotrowi życzę sily.... na pewno kiedyś to zdrówko się poprawi u was:) u mnie sie poprawiło po 18 msc...dało spokój w miare na 4 msc a teraz wraca
ale wytrzymujecie oboje jesteście silni...wierzę w was i życzę,by było lepiej....
a Tobie i Piotrowi życzę sily.... na pewno kiedyś to zdrówko się poprawi u was:) u mnie sie poprawiło po 18 msc...dało spokój w miare na 4 msc a teraz wraca
ale wytrzymujecie oboje jesteście silni...wierzę w was i życzę,by było lepiej....
: 01 gru 2008, 20:30
Beatko...przykre to jest ze zycie tak was doswiadcza. Jakos damy rade z tym stowarzyszeniem ruszyc i bedzie dobrze. Trzymam kciuki za was za ciebie . Pozdrawiam! Zadzwon jesli cos byloby wam potrzebne, pomoge w miare mozliwosci.