Hej!

[Yennefer]

Cześć, chciałam się przedstawić - zdiagnozowano u mnie w tym roku KBG (w zasadzie kilka tygodni temu). Wcześniej (od ok. 16 roku życia) miałam "bóle głowy" średnio co 2 lata trwające ok. 1 miesiąca.... Leczono mnie na neuralgię nerwu trójdzielnego AMIZEPINEM - oczywiście bez większych skutków. Pierwszy raz w życiu lekarz próbuje coś ze mną zrobić i sama nie wiem, co jest lepsze - czy przejście przez miesięczne piekło, czy testy z lekami..... Cieszę się bardzo, że znalazłam to forum - bo widzę, że jest tu kilka osób. które mają doświadczenie zarówno z samym problemem jak i z leczeniem go
W tym roku - odkąd zaczęły się moje bóle (na początku kwietnia) zdążyłam już wypróbować dexamethazon (przy dawce 3x2 tab. a nawet 2x1 nie miałam ataków) oraz SUMIGRE (50 pomaga przy ataku). Zgodnie z zaleceniem lekarza, 2 dni temu odstawiłam dexamethason i niestety od razu następnego dnia miałam atak i kolejnego dnia 2 ataki.... Zastanawiam się, czy to reakcja na odstawienie i za chwilę się wszystko wyciszy - czy wręcz przeciwnie dexamethason tylko rozciągnął cały proces i kolejny miesiąc będę cierpieć??
Macie może jakieś doświadczenie z dexamethasonem?
Wiem, że polecacie tlen - troszeczkę ten temat zaniedbałam w nadzieji, że ból szybko sam minie... ale chyba wrócę do tego tematu - bo wygląda na to, że jeszcze mi nie chce odpuścić....
Pozdrawiam,

[nadzieja]

Witaj:)
ja nie miałąm do czynienia z tym lekiem...
ale tlen działa... a tak na prawde nigdy nie mozna być pewnym czy epizod minie...różnie leki wpływają na nas...

[Olek]

Witaj serdecznie w Klubie,

Tak jak napisalas masz postawiona diagnose....! Twoj opisany lek to jedna z odmian Kortyzonu..! na poczatek OK.

lecz jako profilaktyke zaproponowal tobie twoj lekarz....? Kortyzon jako krutko czasowy lek przy KBG....!
Taki opis jak 2 tabletki na dzien nie muwia nic.....! jaka ilosc preparatu jest zawarta w 1 Tabletce....? 5 mg, 50mg ,500mg...? Powinas z lekazem rozmawiac o dalszej profilaktyce....! Werapamil , lub LIT ....?

W jak sposub wykluczyl twoj Lekarz CPH u ciebie....? Jak dlugie sa twoje ataki...? jak badania zrobiona a zeby wykluczyc inne schozenia????? Napisz troche wiecej.

Postawil diagnoze KBG lecz Tlenu nie wyprubowal jak na ciebie dziala przy Ataku....?

Pozdrawiam
Olek

[gnatek]

oczywiście po za tymi wszystkimi ubocznymi reakcjami, to na mojego hortona , przed laty działał tylko dexamethason. kuracja wyglądała nastepująco : 7 dni pobytu szpitalu i duże dawki dexa w kroplówce , do tego kilka rzeczy uzupełniających ( w tym koniecznie osłonowych). praktycznie na drugi-trzeci dzień ataki ustępują. po wyjściu ze szpitala przechodziłem na tabletki . dexamethason raz dziennie, pierwsza dawka 32 tabletki (!) i stopniowo , przez dwa tygodnie redukcja do 1-2 dziennie. z byt gwałtowne obniżenie dawki skutkowało natychmiastowym nawrotem ataków. to tak w skrócie . mogę przy okazji ntemat rozwinąć, bo mam zachowane rozpiski lekarskie, ci i jak brać. narki. pa waldek

[Yennefer]

Dzięki wszystkim za odpowiedzi!
W przypadku CPH - to lekarz nie był pewien i wykluczyliśmy metodą prób i błędów. A mianowicie dostałam do wypróbowania Metindol (który podobno działa na CPH) - okazało się to pomyłką, bo po nim miałam ok. 6 ataków....
Ataki u mnie trwają ok. 1 godziny. W poprzednich epizodach - gdy nie brałam w zasadzie żadnych leków miewałam ich ok. 6 - 8 dziennie.... Epizod trwał ok. 1 miesiąca.
Obecnie zaczęłam brać Isoptin - na razie biorę 1 tabletkę 40 mg na noc. Co trzy dni mam zwiększać dawkę, aż dojdę do 120 mg/dzień.
Dexamethazonu brałam na początku 3x2mg dziennie. Co widzę jest dość małą dawką.... Obecnie już go odstawiłam.
Ataki mam ok. 3 x dziennie - i ratuje się wtedy Sumigra.
Problem w tym, że w zasadzie po takiej ilo

[Yennefer]

ojej nie skończyłam....
chciałam jeszcze napisać, że po takiej ilości Sumigry to ledwo kontaktuje ze światem

[Yennefer]

Jeżeli chodzi o badania - to ponieważ mam ten "problem" już ok. 20 lat - to w tzw. międzyczasie miałam robione EEG, tomograf i rezonans (kilka razy). Na kolejny rezonans umówiona jestem w przyszłym miesiącu
Rozmawiałam z lekarzem i powiedział, że nie specjalnie wierzy w tlen Ale na szczęście wypisał receptę i planuje w tym tygodniu się tym tematem zająć. Wiem, że dość prosto załatwić tlen w Łodzi - w zasadzie cały sprzęt kompletuje hurtownia farmaceutyczna. Macie może jakieś doświadczenia z tlenem w Warszawie?

[Olek]

Halo,

Wykluczenie CPH - indometacyna .....! Super

6mg Kortyzonu troche malo ja dostaje tak jak Wakdek w kroplowce 1000mg

Werapamil preparat ...... Super , lecz moze byc troche malo , u mnie dziala wera dopiero od 480 mg dzienie
normalna dawka 720 mg dzienie ( RETARD ) !!!!! 40mg nie sa retardowe preparaty....!

120mg Wera sa juz retardowe !!! mozesz jamac i w tedy masz 60mg lecz retard...! nie retardowe powinas brac w odstepie 6-8 godzin Retardowe co 12godzin 1/2 dzienej ilosci

Czy twoj lekarz jest wiezacym czy nie , to nie jest zbyt interesujace Tlen jest substancja numer 1 przy KBG...!

Naj lepiej jak bys od tryptanow w tabletkach wziela odstep , Zastrzyki lub Spray do nosa Imigran lub AscoTop. lecz drogie

Pozdrawiam
Olek

PS.: odbiez PW

[januszx64]

witam moim zdaniem leki nie spowodują że KBG minie one tylko pomagają jako tako .raz z lepszym raz z gorszym skutkiem przeżyć kolejny atak i też nie wiadomo czy atak nastąpi za pół czy za dwie godziny czy może nie nastąpić wcale

[Yennefer]

Hej,
Chciałam się z Wami podzielić dobrą wiadomością - ataki minęły Od tygodnia jestem wolnym człowiekiem Co prawda cały czas biorę Isoptin 120 mg - ale już nie cierpię!
Bardzo dziękuje Wam za wsparcie i pomoc!
Pozdrawiam,

[nadzieja]

fajnie,ze Tobie minęło...
a mnie wróciło;/

[piter]

jednym wraca , drugim się nawraca -
jedni mają bóle a drudzy w ogóle
hmm - to chyba fragment z Mickiewicza ?

[nadzieja]

dobre.... poprawiasz humor
nie czujesz jak rymujesz:D

[jadek]

A dalej było chyba:
"Nie ma to jak tuż nad ranem,
zacząć dzień swój z Imigranem"

Można założyć nowy wątek

Piter nie myślałeś kiedyś o pamiętniku klasterowicza?
Myślę że byłyby spore szanse to kiedyś wydać i w nieco ciekawszy sposób spopularyzować wiedzę o Hortonie Twoje niektóre posty aż się o to proszą! Mówię to jako student specjalizacji edytorskiej i "licencjonowany" bibliotekoznawca

[nadzieja]

popieram przedmówcę... Piter jest najlepszy;)