Co może mi pomóc?
http://kbg.lua.pl/viewtopic.php?t=44&po ... c&start=15 dokłądnie pochodzi z tego forum...Beata-Piotr pisze: Witajcie,
udało się dodzwonić,lecz Profesor nie przujmuje w przyszpitalnej poradni, tylko prywatnej.
Jestesmy umówieni na przyszły wtorek, zobaczymy..... opisze jak było.
Dla zainteresowanych Łodź, ul. Piotrkowska 3 tel 042/ 632-16-48.
więc namiary proszę
stowarzyszenie...jeśli sie nie mylę jest taki zamiar,ale nie zostało jeszcze powołane oficjalnie
.a ten prof to...prof. PrusińskiBea pisze: Dlatego najwazniejsze jest, by miec diagnozę, wiedziec, co nam moze pomóc i trafic na lekarza otwartego, chetnego do współpracy z pacjentem. wcale nie musi byc super specem od kbg. Natomiast do zdiagnozowania trudnych przyapdków, lażacych przez x czasu najlepszy jest autorytet w dziedzienie, więc prof. Prusiński jest najlepszy. On moze dac wytyczne na pismie, jakie nam potem pomogą u innych lekarzy.
Pawcer, Ty potrzebujesz diagnozy! diagnoza jest pierwszym krokiem i tym najwazniejszym. Wiedząc, co Ci jest, masz mozliowśc szukania pomocy dla siebie. Chodzenie po omacku jest najgorsze.Ty na razie nie masz pojęcia, co Ci jest! Masz tylko podejrzenia.
Bóle głowy sa rozne, czesto podobne rzeczy je wywołują. Mnie uderza ilośc Twoich ataków, czas ich trwania, umiejscowienie, nasilenie. Co do reszty: kawy-mnie nigdy nie pomagała, światło- no cóz, migrenik tez może tak mieć, samochód- ilez bólów głowy moze atakowac w samochodzie...
jedź do łodzi, jak napisała Ci Nadziejka, bo tam mozesz uzyskac diagnozę. Ty nie masz SUNcT raczej,ale możesz miec kbg lub CPH.
Przyjmowanie leku tydzień to krótko! Nie mozna stwierdzic pzy kbg, czy pomaga. Przy kbg leki przyjmuje sie dłużej,a nawet wyglada to tak,ze aby byc pewnym,że dany nie pomaga nalezy go sprawdzić podczas dwoch epizodów kbg!
Na nas działaja czasem leki przeciwpadaczkowe.
Każdy klasterowiec musi liczyc sie z tym,że nawet ogólnie stosowane przy kbg leki moga mu w klasterze zaszkodzić, czyli wywołac gorsze ataki.
Najgorszy epizod w moim życiu i przyjmowanie leków na neuralgie nerwu trojdzielnego. lekarz mowił,że gorzej jest na pewno nie po lekach,a ja do dzis dnia nie mam pewności...
Reszta w Twoim przypadku, to jak już napisalam gdzieś: sprawdzenie tlenu, imigranu inject, sterydowców- moga te leki potwiedzic diagnozę kbg lub podawanie tobie indometacyny- potweirdza się CPH.
Ja potwierdziłam diagnozę przypuszczalną poprzez tlen i imi,ale ja akurat ide na jedno i drugie.
Co do stwoarzyszenia- powolutku do tego dązymy. Końcem sierpnia spotykamy sie po raz pierwszy w szerszym gronie. Moze wyklują się jakieś konkrety. Każda pomoc,w tym na pewno prawna przyda się, zatem zapraszam do pozostania między nami i włączenia sięo w nasze skromne działania-o ile potwierdzi sie,że cieprisz na Z. Hortona oczywiście.
Bóle głowy sa rozne, czesto podobne rzeczy je wywołują. Mnie uderza ilośc Twoich ataków, czas ich trwania, umiejscowienie, nasilenie. Co do reszty: kawy-mnie nigdy nie pomagała, światło- no cóz, migrenik tez może tak mieć, samochód- ilez bólów głowy moze atakowac w samochodzie...
jedź do łodzi, jak napisała Ci Nadziejka, bo tam mozesz uzyskac diagnozę. Ty nie masz SUNcT raczej,ale możesz miec kbg lub CPH.
Przyjmowanie leku tydzień to krótko! Nie mozna stwierdzic pzy kbg, czy pomaga. Przy kbg leki przyjmuje sie dłużej,a nawet wyglada to tak,ze aby byc pewnym,że dany nie pomaga nalezy go sprawdzić podczas dwoch epizodów kbg!
Na nas działaja czasem leki przeciwpadaczkowe.
Każdy klasterowiec musi liczyc sie z tym,że nawet ogólnie stosowane przy kbg leki moga mu w klasterze zaszkodzić, czyli wywołac gorsze ataki.
Najgorszy epizod w moim życiu i przyjmowanie leków na neuralgie nerwu trojdzielnego. lekarz mowił,że gorzej jest na pewno nie po lekach,a ja do dzis dnia nie mam pewności...
Reszta w Twoim przypadku, to jak już napisalam gdzieś: sprawdzenie tlenu, imigranu inject, sterydowców- moga te leki potwiedzic diagnozę kbg lub podawanie tobie indometacyny- potweirdza się CPH.
Ja potwierdziłam diagnozę przypuszczalną poprzez tlen i imi,ale ja akurat ide na jedno i drugie.
Co do stwoarzyszenia- powolutku do tego dązymy. Końcem sierpnia spotykamy sie po raz pierwszy w szerszym gronie. Moze wyklują się jakieś konkrety. Każda pomoc,w tym na pewno prawna przyda się, zatem zapraszam do pozostania między nami i włączenia sięo w nasze skromne działania-o ile potwierdzi sie,że cieprisz na Z. Hortona oczywiście.
Ja to doskonale wiem że potrzebuje diagnozy i w tym jest cały problem lekarze z mojego regionu załamują ręce!!!! Od poniedziałku zaczynam dzwonic do tego profesora z Łodzi. Bea tylko czy nie bede musiał miec ze sobą rezonansu ?? do tego profesora A co do ataków bólu napisałem ze trwaja ok godziny jest różnie czasem nawet leże w łóżku cały dzien i umieram ból zanika ja wtedy najczesciej zasypiam ale nie na długo bo za jakis czas znowu mnie budzi nie jest tak często do 4 takich dni w miesiącu miałem tak dzis w nocy chodziłem po scianach jezeli chodzi o pomoc możecie na mnie liczyc w kazdej sytuacji !!!!
Nie przejmuj się rezonansem. Profesor zdaje sobie sprawe, w jakiej rzeczywistości zyjemy. Poza tym nie jestes lekarzem,a robisz to, co Ci oni karzą.
Zastanawia mnie tylko to Twoje leżenie...przy ataku kbg nie lezy się, bo sie nie da. To odroznia kbg od migreny!
Choc z drugiej strony w poczatkach kbg, miewałam ataki, kiedy po zazyciu tramalu lezalam na poduchach. źle znosze tramal i do bólu klasterowego dochodziły nieprzyjemne doznania po tramalu. Jednak ataki nie były wtedy mocne, jak na kbg. Wtedy wydawaly mi się b. mocne,ale potem poznałam, co klaster potrafi.
Kazdy za nas, a na pewno przeważająca wiekszość ma problem ze znalezieniem odpowiedniego lekarza, doborem lekow, diagnozą. To norma niestety. Ja czekałam 8 lat na diagnozę.
Dlatego moim zdaniem tak wazne jest, by w naszej walce z chorbą wiedziec samemu jak najwięcej i sprawdzic na sobie leki pierwszej pomocy, czyli tlen i imigran, by w razie gdy odpowiedni lekarz nie znajdzie, będa problemy z doborem leków, móc sobie pomoc znosic bol!
Zastanawia mnie tylko to Twoje leżenie...przy ataku kbg nie lezy się, bo sie nie da. To odroznia kbg od migreny!
Choc z drugiej strony w poczatkach kbg, miewałam ataki, kiedy po zazyciu tramalu lezalam na poduchach. źle znosze tramal i do bólu klasterowego dochodziły nieprzyjemne doznania po tramalu. Jednak ataki nie były wtedy mocne, jak na kbg. Wtedy wydawaly mi się b. mocne,ale potem poznałam, co klaster potrafi.
Kazdy za nas, a na pewno przeważająca wiekszość ma problem ze znalezieniem odpowiedniego lekarza, doborem lekow, diagnozą. To norma niestety. Ja czekałam 8 lat na diagnozę.
Dlatego moim zdaniem tak wazne jest, by w naszej walce z chorbą wiedziec samemu jak najwięcej i sprawdzic na sobie leki pierwszej pomocy, czyli tlen i imigran, by w razie gdy odpowiedni lekarz nie znajdzie, będa problemy z doborem leków, móc sobie pomoc znosic bol!
Witam,
po dłuższej przerwie powracam:)
żadnych nowych wieści po wizycie u neurologa dostałem skierowanie na rezonans i angio (nawet nie wiem co to jest to drugie ale jednego dnia nie chcieli mi tego robic w szpitalu)... w tym tygodniu powinny być wyniki ale z tym strajkiem poczty to różnie może być:)
z samym neurologiem się nie dogadałem do końca jak zasugerowałem kbg jakoś nie chętnie do tego podszedł (rzekomo na moim osiedlu jest osoba z tą chorobą...) zapytał o pare objawów - mianowicie o wydzieline z nosa i zaczerwienione oko... odpowiedziałem że z nosem to podczas ataku miałem tak że w zależnosci po ktorej stronie lezalem to ta dziurka mi sie zapychała. jezeli stałem to tez cos z tego co pamietam cieżko mi było oddychac przez nos... a co do oka to pamietam ze chyba 2-3 razy poszedlem do lazienki do lustra sprawdzic no i w trakcie solidnego bólu miałem zaczerwienione lewe oko, z tym ze lekarz stwierdził że za każdym razem powinienem tak miec a ja mu odpowiedziałem że w trakcie bólu nie jesetem w stanie za każdym razem stac przed lustrem i patrzec czym mam przekrwione oko czy nie...
na razie mam przyjsc z porownianiem wynikow z poprzedniego rezonansu i tego zeby spradzic czy te moje poszerzenie okolic płowych to rzecz statyczna czy moze coś sie dzieje nie przyjemnego...
od momentu jak się skończyły ataki to mam zupełny spokój powrót do normalnego życia i zmartwień bardziej przyziemnych niż nie dający życ ból...
zaciekawił mnie rozwijający sie temat w tym poscie mianowicie temat ktory rozpoczął pawcer83...
po krótce jak czytałem zaciekawił mnei fakt o tym że podczas bólu leży w łóżku... troche to podobne do mojej sytuacji, w zależności od nasilenia albo leże albo nie moge. ale fakt ze nie tylko ja mam podobny przebieg jakos mnei zastanawia...
moze wykształcila sie jakas lagodniejsza forma kbg albo cos podobnego o podobnych objawach... glupio mi sie porownywac do was - osob ktore na prawde cierpia z tego powodu bo mnie to az tak nie meczy ze nie moge spac albo cale dnie mam wyjete z zycia ale sam fakt ze przez miesiac tracilem czesci dnia jest dosc ciezki do strawienia...
tylko pytanie jak sie historia rozwinie dalej:)
Pozdrawiam:)
po dłuższej przerwie powracam:)
żadnych nowych wieści po wizycie u neurologa dostałem skierowanie na rezonans i angio (nawet nie wiem co to jest to drugie ale jednego dnia nie chcieli mi tego robic w szpitalu)... w tym tygodniu powinny być wyniki ale z tym strajkiem poczty to różnie może być:)
z samym neurologiem się nie dogadałem do końca jak zasugerowałem kbg jakoś nie chętnie do tego podszedł (rzekomo na moim osiedlu jest osoba z tą chorobą...) zapytał o pare objawów - mianowicie o wydzieline z nosa i zaczerwienione oko... odpowiedziałem że z nosem to podczas ataku miałem tak że w zależnosci po ktorej stronie lezalem to ta dziurka mi sie zapychała. jezeli stałem to tez cos z tego co pamietam cieżko mi było oddychac przez nos... a co do oka to pamietam ze chyba 2-3 razy poszedlem do lazienki do lustra sprawdzic no i w trakcie solidnego bólu miałem zaczerwienione lewe oko, z tym ze lekarz stwierdził że za każdym razem powinienem tak miec a ja mu odpowiedziałem że w trakcie bólu nie jesetem w stanie za każdym razem stac przed lustrem i patrzec czym mam przekrwione oko czy nie...
na razie mam przyjsc z porownianiem wynikow z poprzedniego rezonansu i tego zeby spradzic czy te moje poszerzenie okolic płowych to rzecz statyczna czy moze coś sie dzieje nie przyjemnego...
od momentu jak się skończyły ataki to mam zupełny spokój powrót do normalnego życia i zmartwień bardziej przyziemnych niż nie dający życ ból...
zaciekawił mnie rozwijający sie temat w tym poscie mianowicie temat ktory rozpoczął pawcer83...
po krótce jak czytałem zaciekawił mnei fakt o tym że podczas bólu leży w łóżku... troche to podobne do mojej sytuacji, w zależności od nasilenia albo leże albo nie moge. ale fakt ze nie tylko ja mam podobny przebieg jakos mnei zastanawia...
moze wykształcila sie jakas lagodniejsza forma kbg albo cos podobnego o podobnych objawach... glupio mi sie porownywac do was - osob ktore na prawde cierpia z tego powodu bo mnie to az tak nie meczy ze nie moge spac albo cale dnie mam wyjete z zycia ale sam fakt ze przez miesiac tracilem czesci dnia jest dosc ciezki do strawienia...
tylko pytanie jak sie historia rozwinie dalej:)
Pozdrawiam:)
Piromanku jeśli Ci to pomoże , to pokrótce opisze częstotliwość i powtarzalność epizodów na własnym " przypadku " pierwsze dni to delikatnie odczuwalne kłucia i dyskomfort związany z dziwnym uczuciem " posiadania " prawej skroni. następne to 1 ataki - krótkie i silne umiejscowione w skroni i dochodzące do prawego oka / ok. 10 do 20 minut / jeszcze bez łzawienia z oka ale już z wysiękami z nosa . kolejna faza to epizody 30 do 3 godzin , ból skroni wyrywanie oka , łzawienie i takie tam różne przyjemne rzeczy. ból w tej fazie to młotki i dudnienie ale można odczuwać go z częstotliwością tętna , więc można z nim kołysać się bić głową w scianę itd. teraz czas na przerwę w epizodach , zwykle po ostatniej fazie trwającej ok. 2 tygodni cztery lub pięć dni przerwy i teraz koncert mojego klasterka czyli finał. ok 2 tygodni epizodów / z dnia na dzień coraz krótszych ok 20 minut do godziny / ból nierytmiczny , chaotyczny , to już nie młotki lecz młot pneumatyczny z wibracjami i najgorsze szczypce wyrywające oko. po zwykle około 40 dniach licząc od pierwszego dnia ataków epizody trwają po 5 do 20 minut są bardzo bolesne ale co dziwne całkowicie do wytrzymania , charakteryzują się dodatkowo " tikiem " tzn. moja głowa przy nasileniach bólu bardzo śmiesznie odskakuje na prawą stronę , ale jest to jednocześnie ruch nieskoordynowany przynoszący znaczną ulgę. to tyle o opisie epizodów . a czas powtarzania ? krótko - wschód słońca powtarzalność 100% wieczór ok. godziny 19 powtarzalność 100% noc ok 1 godziny powtarzalność ok. 50 % i w ciągu dnia tj. ok 11 /12 powtarzalność ok 60 % . trzymaj się hey